oké, ik kan het niet helemaal alleen.

ik heb toegegeven, zo voelt het, ik ga wel weg bij de ggz maar helemaal op eigen kracht kan waarschijnlijk niet. Mijn behandelaar heeft het er al meer dan een jaar over maar ik heb het altijd afgehouden, ik heb geen begeleiding nodig vond ik. Dat de meeste mensen met autisme wel een paar uur begeleiding krijgen is prima maar ik niet hoor! Het was eerlijk gezegd wel een puntje van trots dat ik naast de ggz niemand had. Andere redenen dat ik het heb afgehouden zijn:

• angst de regie over mijn leven kwijt te raken (dat is een grote voor me)
• gedachte “ik heb het altijd zo gedaan dus moet ik het kunnen” (alsof dat altijd goed ging)
• eng vinden weer een nieuw persoon in mijn leven toe te laten.
• Gedachte “NEE GEEN verandering”!

Omdat ik op bepaalde punten blijf vastlopen en ik wel uitbehandeld (en therapiemoe) ben zal er toch iemand moeten komen die met me mee kijkt en me ondersteund. De dingen waarin ik vast loop zijn:

• blijvend mijn huishouden op orde houden
• administratie op orde houden (ook al heb ik geen financiële problemen)
• blijvend gezond blijven eten
• onverwachte dingen die me uit balans brengen.
• angsten die me in paniek brengen of die ik niet meer uit mijn hoofd krijg
• hulpvragen bij instanties om bijvoorbeeld hulp te krijgen bij zoeken van werk
• in een neerwaartse spiraal terecht komen doordat niks goed lijkt te gaan.

De manieren een begeleiding me daarmee kan helpen is :

• samen plannen (bijvoorbeeld ook eetplanning)
• alles aanhoren wat ik tegenkom (ventileren)
• mij op denkfouten wijzen en eventueel helpende gedachten aandragen
• een stok achter de deur zijn (ook bij nieuwe stappen)
• me vergezellen naar afspraken (bijvoorbeeld sociale dienst)
• op den duur thuis meekijken naar huishouden en administratie

het is niet dat ik op deze punten helemaal geen hulp heb, de meeste worden nu opgepakt door de GGZ en sommige door mijn ouders. Bij de GGZ kan ik niet levenslang blijven, ik moet echt verder nu ik stabiel ben en aan een begeleider genoeg zal hebben (ik hou nu een plek bezet voor iemand op de ENORME wachtlijst). En mijn ouders hebben na 30 jaar wel genoeg gezorgd, dit komt niet vanuit hun maar mij, ik wil die zorg bij ze wegnemen, ook moet ik denken aan (dat wil ik niet) dat mijn ouders niet het eeuwige leven hebben.

Op het moment wordt er een indicatie aangevraagd, het formulier ligt al bij me thuis (vul ik samen met behandelaar in) daarna krijg ik samen met mijn behandelaar en iemand van het WMO een “keukentafelgesprek” en dan hoop ik dat zij ook inzien dat dit voorlopig nodig is om mij stabiel te houden.

Dan moeten we nog een passende begeleider vinden, kan zijn dat de gemeente een organisatie aandraagt of ik er zelf eentje moet uitzoeken eventueel met PGB. Ik wil een begeleider die:

• mij de regie laat houden, ik ben de baas over mijn leven (zo niet is ie zo weer weg)
• een kantoor heeft (vooral in het begin wil ik hem/haar niet in mijn huis hebben)
• een gedegen kennis van autisme heeft
• niet erg vind als ik per email communiceer (is voor mij het makkelijkst)
• een manier van doen hebben waarmee ik uit de voeten kan (de zogenaamde klik)

als ik/we er eentje gevonden hebben krijg ik één of meer gesprekken met hem/haar en mijn behandelaar zodat ik kan wennen op een veilige manier, we kunnen kijken of er idd die klik is en het een en ander overgedragen kan worden.

Ik vind het eng en heb geen idee hoe dit gaat uitpakken, zal tot het helemaal geregel is last hebben van de onzekerheid en verandering maar hopelijk is het dat allemaal waard.