zorgen over de zorg

Als iemand met autisme heb ik veel moeite met verandering en onduidelijkheid en op het moment zijn beide nogal aanwezig in mijn leven. het maakt de onrust die ik vrijwel altijd ervaar groter, zo groot dat andere mensen het merken.

ik heb qua zorg bate bij continuïteit, het kost veel moeite om vertrouwd te raken aan mensen dus wisselingen zijn onwenselijk. helaas kan de zorg in Nederland die continuïteit vaak niet geven. mensen verhuizen of krijgen een andere baan, in een markt waarin de vraag veel grote is dan het aanbod aan mensen kan het moeilijk zijn personeel vast te houden. maar dit keer is het probleem niet de zorg maar de gemeente die voor die zorg dient te betalen.

Mijn gemeente Hengelo heeft besloten dat de zorg waarvoor ze verantwoordelijk zijn echt anders moet ze hebben een stichting de taak gegeven om bepaalde delen van die zorg te gaan verdelen. de stichting werkt samen met verschillende instellingen die zorg leven in Hengelo het onduidelijke is hoe ze partijen gaan behandelen die niet op dat lijstje staan.

Mijn dagbesteding en ambulante begeleiding staan niet in dat lijstje dus is het nu erg onzeker of ik mag blijven bij mijn huidige zorgverleners. ze zullen hun best doen om mij en anderen uit Hengelo te mogen blijven helpen maar in het eind bepaalt de gene die betaalt.

de uiting van de onzekerheid is veel meer piekeren, letterlijk niet stil kunnen zitten van de onrust. ik val ook anderen lastig met vragen en zorgen en zoeken naar geruststelling die ze op het moment niet echt kunnen geven. mijn onrust neemt geen genoegen met een aai over mijn bol en een “het komt wel goed” nee de geruststelling moet wel worden onderbouwd met feiten . zoals we hebben de garantie gekregen dat je gewoon hier mag blijven. het kan nog wel even duren tot die feiten bekent zijn.

deze situatie heeft me ook wel duidelijk gemaakt dat ik erg afhankelijk ben van de zorg, en dat maakt wel verdrietig, ik ben zover van waar ik zou willen zijn en ik zie dat ook niet snel veranderen. ik heb al geroepen dat ik gewoon alles zelf ga doen weer als mijn huidige hulpverleners niet verder met mij mogen maar dat vind echt niemand een goed idee. ik voel me toch licht gedwongen om dan maar weer de (wel of niet passende) hulp te accepteren en maar proberen het beste er van te maken.