Blog

De WMO-rekensom

Madelon heeft haar WMO-indicatie binnen, de indicatie loopt van 22 april 2019 tot en met 23 februari 2020 en is vastgesteld op 7920 minuten voor de gehele duur van de indicatie, hoeveel uur per week kan Madelon begeleidt worden ?

Ik had mijn gemeente een vriendelijke tweet gestuurd toen ik mijn indicatie voor dagbesteding uitgedrukt kreeg in totaal aantal dagdelen, zeggende dat ik dat nog wel kon uitrekenen maar dat niet iedereen die WMO hulp nodig heeft dat kan, als verbetering had ik voorgesteld het aantal dagdelen per weer er tussen haakjes achter te zetten. Ik werd vriendelijke beantwoord en mijn klacht zou worden doorgegeven aan juiste mensen.

Nu komt de indicatie voor mijn begeleiding (veel te laat) binnen en zie ik dat deze  is uitgedrukt in aantal minuten totaal en is narekenen zelfs een probleem voor mij. De duur is niet helemaal een jaar om het gelijk te laten lopen met mijn dagbestedingsindicatie zodat ik volgend jaar niet 2 keer achterelkaar een gesprek moet hebben maar dat het in 1 keer kan. Prima geregeld maar dat maakt de rekensom niet makkelijker.

Ik hoop eerlijk gezegd dat mijn “klacht” de vorige keer geheel naar dovemansoren gericht was en dat dit niet hun idee van verbetering is. Je staat wel heel ver van de mensen die om hulp vragen als je denkt dat dit een duidelijke en begrijpbare manier van communiceren is.

De reden dat ik er niet gewoon op vertrouw dat dit de 3 uur in de week is waar ik om vroeg is simpel, ik vertrouw de gemeente niet want het zal niet de eerste keer zijn dat ze toch met iets anders aankomen en ik heb te veel verhalen gehoord over gemeentes die opeens beslissen dat het ook minder kan. Ik denk dat veel mensen zoiets zouden hebben van het zal wel goed zijn en misschien is dat de bedoeling, dat mensen geen bezwaar maken en er pas achter komen dat het niet goed zit als het te laat is maar misschien is dat te zwart gedacht van mij en denken ze gewoon niet na over zulke dingen.

Ps. mocht er een rekenwonder zijn die het antwoord weet op de bovenstaande som, geef het alsjeblieft dat zal mij veel werk schelen.

Blog

genderflexibel

toen ik weer eens iets van de mannenafdeling aan paste en mijn moeder me verzekerde dat het het best wel kon, antwoordde ik haar vrolijk, “ach ik ben toch genderflexibel”.

Ik wordt namelijk steeds makkelijker in het gebruik maken van de hele (m.u.v kinderkleding dat die niet passen is geen sociaal maar een fysiek concept) winkel en niet alleen het stukje dat aangewezen is als vrouwelijk. Ik winkel meestal met mijn moeder (omdat alleen in een drukke winkel en stad moeilijk is) en die vindt het ook prima dat ik overal kijk, soms merkt ze op dat ze iets te mannelijk vindt en ik heb nog niet het zelfvertrouwen om mijn schouders daarover op te halen want als zij het vindt dan vinden anderen er vast ook wel wat van.

Ik bedenk me dat ik zelf nooit moeite heb gehad met buiten de hokjes gaan in deze dingen maar de maatschappelijke druk om je er wel aan te houden of iig niet te veel af te wijken is groot en ik bezwijk er (nog) wel onder. Hoewel ik wel moet erkennen dat een vrouw dat soms mannenkleding draagt meer wordt geaccepteerd dan een man die ook wil shoppen in de vrouwenafdeling. Ik wou dat ik de denkbeeldige middelvinger kon opsteken en gewoon mijn eigen gang ging (doe geen vlieg kwaad) maar dat vindt ik erg moeilijk

Trouwens een mooie jurk vind ik ook erg leuk om te dragen (ook al zijn ze onhandig) ze passen me alleen vaak niet mooi en ik wil geen korte. En als ik op hakken zou kunnen lopen (mijn gevoelige voetjes kunnen dat niet aan) had ik dat vast ook wel gedaan. Make-up doe ik dan weer niet want het past niet bij me en ik ben er veel te lui voor. Flexibel zijn in deze heeft ook voordelen, vooral meer kans iets te vinden dat past (vooral spijkerbroeken vind ik beter passen ivm niet ubersmalle pijpen).

Ik reken mezelf niet tot het transgenderspectrum omdat ik geen genderdysforie heb (het gevoel dat je lichaam niet bij je past) en ik wil echte transgenders niet te kort doen omdat ik ergens bij zou willen horen. Vindt het ook moeilijk te zeggen “ik identificeer me als…” omdat het allemaal gevoelsmatig is en dat ervaar ik als onzeker, echt zeker weten wat ik voel en dat kwantificeren vindt ik moeilijk. En ik vraag me ook af of het nodig is,kan er denk ik beter aan werken om me minder aan te trekken van meningen die ik denk dat mensen hebben dan obsessief (iets zo onzekers te proberen te kwantificeren kan bij mij leiden tot obsessief piekeren) na te denken over welke naam het zou moeten hebben.

gedichten

Ik ben van de generatie… (gedicht)

Ik ben van de generatie

die de bevrijding niet heeft gekend

die niet onder bezetting heeft geleefd

en eigenlijk niks van rechteloosheid weet

 

ik ben van de generatie

die herinneringen uit boeken, verhalen

en tv moeten halen

omdat het in ons hoofd niet meer leeft

 

ik ben van de generatie

die de waakvlam van vrijheid moet bewaken

verdedigingen tegen ieder die het wil doven

en de waarde ervan niet mag onderschatten

 

ik hoop niet van de generatie te zijn

die gelijkheid uit het oog verliest

en door uitsluiting en onderdrukking

een sterk land wil bouwen

 

want dan dooft de waakvlam

en worden oude verhalen weer werkelijkheid

angst

ik ben eng?

Ik was vanmiddag in de winkel, dat is doorgaans geen rustgevende bezigheid voor me, het is prikkelrijk en mensenrijk. Wat vanmiddag anders maakte was dat ik een medewerker aansprak voor een simpele vraag, de vraag was simpel maar het aanspreken is dat nooit, het ging goed hoewel ik na de tijd altijd het gevoel heb een paar keer te sterven, het is toch best eng en vermoeiend.

Wat het ook anders maakte was een situatie die me nu wel dwarszit, er was een klein meisje aan het spelen met een leeg actiebordpaal en die raakte los, ik reageerde dat ze voorzichtig moest doen ermee en bood aan te helpen maar voordat ik de kans kreeg was der moeder al bij haar en nam het over. Zodra de paal uit haar handen werd gegrist dook het meisje achter haar moeder met angstige ogen op mij gericht. Ik ben eng? Nee ik wil niet eng zijn, ik was aardig toch? Had ik boos geklonken of gekeken? Ik weet het niet, ik ben me er niet altijd even bewust van. Ik zei nog “het is ok”om wat gerust te stellen en liep maar door om der niet langer te kwellen. Ik voel me natuurlijk erg schuldig erover en wat angstig omdat ik niet echt weet wat er mis ging, wat er voor zorgde dat ze zo reageerde. Ik snap kinderen niet zo goed. Ik had me er misschien beter niet mee kunnen bemoeien maar was bang dat ze zich met dat ding zou bezeren ze was nog erg klein en ze kon het net dragen. Had misschien moeten helpen zonder er woorden aan vuil te maken. Ik weet het niet maar blijf er nog wel een tijdje over piekeren denk ik.

Update: het bovenstaande is wat er gebeurd wanneer mijn dwang wordt getriggerd, met name de angst om anderen te kwetsen of op een andere manier beschadigen (dit keer door iemand bang te maken) ik raak in paniek en pieker een een hele tijd over. in wezen was deze hele post een dwanghandeling, ik scheef het met de wetenschap dat ik uit verschillende kanten van lieve mensen geruststelling zou krijgen en die kreeg ik ook.  het helpt zeker even, soms is dat genoeg om deze situatie los te laten maar er komen altijd anderen.  ik heb erover gedacht deze post maar weg te halen maar besloot om in plaats van dat uitleg te geven over wat een dwangstoornis met je kan doen, het kan je in paniek doen raken over iets heel kleins, iets waar anderen niet echt bij stil staan.

 

autisme

Stomme autisme

ik baal, ben bezig om informatie te vergaren over mogelijk een nieuwe dagbesteding en mijn angst is direct weer erger. Het is nog niet eens besloten of ik ga en ik hoef niet weg bij mijn huidige dagbesteding, mag het allemaal zelf bepalen maar het overwegen om te veranderen is genoeg voor mijn hoofd om in angst-mode te schieten en ik kan daar niks tegen doen. In angst-mode heb ik niet alleen angst hiervoor maar ook andere dingen worden weer wat enger en heb ook meer last van dwang.

De reden dat ik het overweeg is dat ik na 3 een half jaar administratie de uitdaging mis, ik denk dat ik meer kan en weet dat ik kan genieten van nieuwe dingen leren en intellectuele uitdagingen. Er wordt nog gezocht naar werk maar dit kan een goede tussenstap zijn en heb er niet veel vertrouwen in dat ik snel werk heb.

Donderdag gaan mijn begeleidster en ik even kijken wat ze er te bieden hebben, geheel vrijblijvend maar vindt het toch erg moeilijk en eng. Ik baal er zo weinig nodig is om me te doen wankelen, ik baal dat ik weer zit te vechten tegen angst er elke keer weer is, nooit kan ik eens iets nieuws doen zonder eerst door de angst heen te moeten.

En wanneer ik er zo onder lijdt is het vrijwel onmogelijk niet te wensen dat ik anders in elkaar zat, zodat zo veel dingen gewoon wat makkelijker waren voor me. Ik zie autisme zeker als een deel van mezelf en denk niet dat het realistisch is dat ik ooit er vanaf kom, weet zelfs niet of ik dat wel wil. Maar soms is het fijn om iets te hebben om op te schelden als alles zo moeilijk is ondanks dat ik echt wel mijn best doe, dus nu is autisme gewoon even heel erg stom.

angst

Een applausje voor de pillen

Ik heb goed nieuws, het gaat wat beter met me. Ik ben minder dwangmatig en minder angstig, dat maakt het leven een stuk prettiger. Ben zeker niet “genezen” van beide niet maar het is wel een stuk dragelijker.

Hoe komt die omslag nu? was het mijn vechtlust, wilskracht, of moed? Nou nee dat niet Ik probeerde echt wel maar gaf meer toe dan zou moeten en vaak zakte de moed me in de schoenen. Nee het was de beslissing om mijn antidepressiva wat op te hogen, chemie dus.

De beslissing om dit te doen was geen makkelijke omdat ik me het opbouwen nog herinnerde en de tijdelijke bijwerkingen geen pretje zijn, ook was ik er bang voor omdat er veel spookverhalen over de SSRI’s (waar mijn medicatie onder valt) breed uitgemeten werden door de media.

Maar het kon niet langer doorgaan zoals het ging, ik was regelmatig volkomen in paniek om in wezen niks en het lukte me niet om daarvan los te breken. eerlijk gezegd werd ik af en toe best wanhopig ervan.

De eerste week was inderdaad vol met bijwerkingen en dat was lastig maar met steun van behandelaren en anderen kwam ik daar doorheen, het duurde wel wat langer voordat ik het effect ook merkte maar het kwam uiteindelijk toch. Het is altijd even wennen als het opeens beter gaat, het lijkt dan niet te kloppen hoe ik me voel omdat ik in mijn hoofd me nog (in dit geval) zeer angstig moet voelen in bepaalde situaties. Maar ik begin eraan te wennen en vindt het natuurlijk fijn, niet alleen voor mezelf maar ook voor de mensen om me heen die alle ellende moesten aanhoren.

Ik ben dus niet helemaal beter en geloof ook niet echt dat ik helemaal beter wordt maar het niet toegeven en niet vermijden is wel een stuk makkelijker nu de angst niet tot ondraaglijke hoogte stijgt en eeuwig lijkt aan te houden.

Dus een applausje voor de pillen en de mensen die eraan werken om ze te ontwikkelen en maken, dat mag ook wel eens gezegd worden.

Ik wil ook de mensen om me heen die me tijdens de slechte dagen steunde, heel erg bedanken. Hopelijk is het niet weer nodig en kan ik ooit iets terugdoen.