autisme

vaardigheden in het leven en Minecraft

vanaf 30 april dit jaar speel ik Minecraft, dat is een spel op de computer, in dit blog wil ik niet het spel tot in detail bespreken maar wat ik er fijn aan vindt en welke obstakels ik er tegenkom omdat het de zelfde dingen zijn die ik tegenkom in het echte leven.

In minecraft kun je alleen spelen maar ook met anderen (niet tegen elkaar) op een server. Ik speel meestal en de laatste weken alleen maar op een server met een klein groepje mensen die ik online al kende. Ik vindt het prettig dat het een klein bekend groepje is die ook nog eens erg begripvol is want dat neemt al wat ongemakken die met onbegrip komen weg. In dit spel ben je geheel vrij in de mate waarin je samenspeelt, je kunt projecten samen oppakken of alleen iets bedenken en een ander om hulp vragen als je vastloopt of je kunt gewoon je eigen spel spelen naast de ander (iets dat ik vroeger altijd deed) die vrijheid spreekt me wel aan, het samen maar toch niet afhankelijk van elkaar.

Het samen op een server heeft vooral in het begin het voordeel dat je de andere (meer ervaren) spelers kan vragen wat te doen en hoe dat te doen en zelfs kan kijken hoe zij het hebben gedaan. Met minecraft kun je namelijk alle kanten op, er is niet 1 goede manier het te doen en dat geeft veel mogelijkheden en soms iets te veel mogelijkheid en te weinig richting voor mij, wat beslissen wat de volgende stap is soms moeilijk maakt. Het niet weten wat te doen daar liep ik in het begin nogal op vast en nu nog wel, dat heb ik bijvoorbeeld ook met het huishouden, als ik niet weet waar te beginnen en welke stappen ik moet zetten lukt het me niet om maar iets te doen. In het huishouden los ik dit op door samen met begeleiding een plan te maken zodat ik weet wat en wanneer dit te doen en bedenk me nu dat ik best van te voren kan noteren wat ik wil in het spel en daar systematisch aan werken. Bij kleine bouwsels of verkennen van mijnen (hoewel de weg vinden in die dingen is ook lastig) heb ik er geen last van maar mijn moeilijkheden met overzicht en plannen weerhouden me er wel van grotere projecten aan te gaan want dan moet je aan veel denken. Bijvoorbeeld ik wil een groot huis bouwen dan moet ik denken aan: waar wil ik het bouwen ? Hoe gaat het eruit zien? Waarvan wordt het gemaakt? Hoe kom ik aan de grondstoffen? Waar begin ik mee? Wat is de volgende stap..etc?

Ook in het echte leven is dit een probleem, eentje die ik nog niet zelfstandig kan oplossen, ik heb echt iemand nodig die overzicht geeft en de stappen duidelijk maakt, ik heb daarvoor thuis mijn begeleiding, op dagbesteding is er iemand die deze taak op zich neemt en met mijn vrijwilligerswerk is er ook iemand die dat voor me doet. Ik zou natuurlijk de andere spelers kunnen vragen om me te helpen maar wil ze ook niet belasten dus wil het zo veel mogelijk zelf uitzoeken.

Met samenspelen hoort ook samen met elkaar communiceren, dit gebeurd in minecraft schriftelijk via de chat en dat is voor mij een goede manier, zou het verbaal moeten met microfoons dan zou het veel moeilijker zijn geweest. Waarover je het hebt ligt vooral aan de groep waarmee je speelt, je kunt puur alleen over het spel hebben, dat geeft altijd wel gespreksstof maar het kan ook socialer met je dag bespreken of je diepste angsten… alles kan. Wij hebben een groep die elkaar vraagt hoe het is en ook werkelijk geintresteert in het antwoord is maar veel communicatie gaat ook over het spel en dat is prima. Het is ook niet nodig om constant met elkaar te praten, als ieder zijn ding doet is er niet echt noodzaak aan communicatie maar medespelers kunnen wel behoefde hebben aan gesprek en ik heb soms ook gewoon behoefde aan ff kletsen. Mocht ik echt niet in staat zijn om te “praten” dan log ik niet in. In het echte leven is communicatie niet altijd zo makkelijk te vermijden en dat kan best lastig zijn op momenten dat ik het niet voor elkaar krijg om wat voor een reden dan ook.

Ik heb ook zitten denken aan of Minecraft geen goede oefening voor al deze vaardigheden zou kunnen zijn en het antwoord is ja echter zit er een hele grote MAAR aan en dat is: MAAR vaardigheden geleerd in het spel kan ik waarschijnlijk niet toepassen in het echte leven. Het kan zijn dat ik perfect leer plannen hoe een huis te bouwen of prima overzicht over alle aspecten in het spel heb en dan nog vastloop op werk of in huishouden omdat het een andere situatie is. ik heb moeite om vaardigheden zo te algemeniseren dat ik ze overal kan toepassen. Dus minecraft is een leuk spel maar geen therapie.

angst

fuckin’ perfect

Een tijdje geleden hadden een vriend over dat er een cursus bestaat om van je perfectionisme af te komen maar kwamen al snel tot de conclusie dat het niet zou werken omdat ik die cursus dan perfect zou willen afronden.

Ik ben een perfectionist maar geen perfecte perfectionist want ik ben nogal selectief in wat ik perfect wil doen, als je in mijn huis zou lopen zou je niet zeggen dat ik ook maar een beetje last heb van perfectionisme, het is vaak meer een rommeltje (en ja anderen vinden dat ook) ook ben ik niet perfectionistisch met mijn uiterlijk bezig, zie er niet onverzorgd uit maar het moet ook vooral niet te veel moeite kosten en spelfouten maak ik veel. Zulke dingen maken me namelijk weinig tot niks uit, ze zijn niet erg belangrijk in mijn ogen. Nee, ik maak me dwangmatig druk maar wel over dingen die er echt toe doen (vindt ik) over of ik wel aardig genoeg ben, niet perongeluk iemand heb beledigd en of ik niet als ik boos ben kan doordraaien en een andere wat aandoe. Ik ben ook bang om fouten te maken maar alleen bij de fouten waarvan anderen de nadelen ervan ondervinden. Ik stel ook geen perfectionistische eisen aan anderen want ik mag helemaal niks eisen van anderen, dan zou namelijk niet perfect begripvol en vriendelijk zijn.

Nu hoor ik je bijna roepen MAAR MADELON NIEMAND IS PERFECT EN DAT KAN OOK HELEMAAL NIET EN HET ZOU MAAR SAAI ZIJN ALS IEDEREEN PERFECT WAS!

Daar heb je helemaal gelijk in maar helaas helpt niet niet echt om dat te weten, aangezien mijn streven niet echt een verstandelijk ding is maar gevoelsmatig en dwangmatig, het moet ondanks dat ik weet dat het nergens voor nodig is en me zelfs meer in de weg staat dan het ook maar iemand helpt. Het lukt me niet om het los te laten want dat is te eng, wat als ik een onaardig mens wordt dan of iets verkeerd zeg en iemand onherstelbaar beschadig? En wat als ik toch de controle over mezelf verlies omdat ik boos wordt en iemand verwond of vermoord? Dat voelt als een te groot risico om te nemen maar ik weet dat ik dat vermeent risico wel moet nemen als ik er vanaf wil komen.

Ik denk dat mijn autisme wellicht er gedeeltelijk voor zorgt dat ik zo ben. ik vindt sociale regels moeilijk, vooral omdat ze vaak erg contextafhankelijk zijn. Om nog een beetje houvast te vinden neem ik de regels die ik ken best zwart-wit op want goed of fout geeft veel meer houvast dan vijftig tinten grijs. Omdat ik niemand wil kwetsen en voorzichtig ben aangelegd kleur ik het grijze vlak liever zwart dan wit. Ja dan mag een hoop niet en krijg je eisen waaraan ik me eigenlijk niet aan kan voldoen. Het zou mooi zijn als ik zou leren aan te voelen wat licht en donkergrijs is en precies wat in die situatie wel of niet kan maar denk niet dat, dat gaat gebeuren. dus zal ik moeten leren verdragen dat het wel eens mis zou kunnen gaan en leren dat als het mis gaat het 99% van de keren geen ramp is. En dat is heel moeilijk omdat verstandelijk weten zo gedaan is maar mijn gevoel blijft hopeloos achter.

ps. De titel van dit blog komt van het gelijknamige liedje van Pink.

Blog

De WMO-rekensom

Madelon heeft haar WMO-indicatie binnen, de indicatie loopt van 22 april 2019 tot en met 23 februari 2020 en is vastgesteld op 7920 minuten voor de gehele duur van de indicatie, hoeveel uur per week kan Madelon begeleidt worden ?

Ik had mijn gemeente een vriendelijke tweet gestuurd toen ik mijn indicatie voor dagbesteding uitgedrukt kreeg in totaal aantal dagdelen, zeggende dat ik dat nog wel kon uitrekenen maar dat niet iedereen die WMO hulp nodig heeft dat kan, als verbetering had ik voorgesteld het aantal dagdelen per weer er tussen haakjes achter te zetten. Ik werd vriendelijke beantwoord en mijn klacht zou worden doorgegeven aan juiste mensen.

Nu komt de indicatie voor mijn begeleiding (veel te laat) binnen en zie ik dat deze  is uitgedrukt in aantal minuten totaal en is narekenen zelfs een probleem voor mij. De duur is niet helemaal een jaar om het gelijk te laten lopen met mijn dagbestedingsindicatie zodat ik volgend jaar niet 2 keer achterelkaar een gesprek moet hebben maar dat het in 1 keer kan. Prima geregeld maar dat maakt de rekensom niet makkelijker.

Ik hoop eerlijk gezegd dat mijn “klacht” de vorige keer geheel naar dovemansoren gericht was en dat dit niet hun idee van verbetering is. Je staat wel heel ver van de mensen die om hulp vragen als je denkt dat dit een duidelijke en begrijpbare manier van communiceren is.

De reden dat ik er niet gewoon op vertrouw dat dit de 3 uur in de week is waar ik om vroeg is simpel, ik vertrouw de gemeente niet want het zal niet de eerste keer zijn dat ze toch met iets anders aankomen en ik heb te veel verhalen gehoord over gemeentes die opeens beslissen dat het ook minder kan. Ik denk dat veel mensen zoiets zouden hebben van het zal wel goed zijn en misschien is dat de bedoeling, dat mensen geen bezwaar maken en er pas achter komen dat het niet goed zit als het te laat is maar misschien is dat te zwart gedacht van mij en denken ze gewoon niet na over zulke dingen.

Ps. mocht er een rekenwonder zijn die het antwoord weet op de bovenstaande som, geef het alsjeblieft dat zal mij veel werk schelen.

Blog

genderflexibel

toen ik weer eens iets van de mannenafdeling aan paste en mijn moeder me verzekerde dat het het best wel kon, antwoordde ik haar vrolijk, “ach ik ben toch genderflexibel”.

Ik wordt namelijk steeds makkelijker in het gebruik maken van de hele (m.u.v kinderkleding dat die niet passen is geen sociaal maar een fysiek concept) winkel en niet alleen het stukje dat aangewezen is als vrouwelijk. Ik winkel meestal met mijn moeder (omdat alleen in een drukke winkel en stad moeilijk is) en die vindt het ook prima dat ik overal kijk, soms merkt ze op dat ze iets te mannelijk vindt en ik heb nog niet het zelfvertrouwen om mijn schouders daarover op te halen want als zij het vindt dan vinden anderen er vast ook wel wat van.

Ik bedenk me dat ik zelf nooit moeite heb gehad met buiten de hokjes gaan in deze dingen maar de maatschappelijke druk om je er wel aan te houden of iig niet te veel af te wijken is groot en ik bezwijk er (nog) wel onder. Hoewel ik wel moet erkennen dat een vrouw dat soms mannenkleding draagt meer wordt geaccepteerd dan een man die ook wil shoppen in de vrouwenafdeling. Ik wou dat ik de denkbeeldige middelvinger kon opsteken en gewoon mijn eigen gang ging (doe geen vlieg kwaad) maar dat vindt ik erg moeilijk

Trouwens een mooie jurk vind ik ook erg leuk om te dragen (ook al zijn ze onhandig) ze passen me alleen vaak niet mooi en ik wil geen korte. En als ik op hakken zou kunnen lopen (mijn gevoelige voetjes kunnen dat niet aan) had ik dat vast ook wel gedaan. Make-up doe ik dan weer niet want het past niet bij me en ik ben er veel te lui voor. Flexibel zijn in deze heeft ook voordelen, vooral meer kans iets te vinden dat past (vooral spijkerbroeken vind ik beter passen ivm niet ubersmalle pijpen).

Ik reken mezelf niet tot het transgenderspectrum omdat ik geen genderdysforie heb (het gevoel dat je lichaam niet bij je past) en ik wil echte transgenders niet te kort doen omdat ik ergens bij zou willen horen. Vindt het ook moeilijk te zeggen “ik identificeer me als…” omdat het allemaal gevoelsmatig is en dat ervaar ik als onzeker, echt zeker weten wat ik voel en dat kwantificeren vindt ik moeilijk. En ik vraag me ook af of het nodig is,kan er denk ik beter aan werken om me minder aan te trekken van meningen die ik denk dat mensen hebben dan obsessief (iets zo onzekers te proberen te kwantificeren kan bij mij leiden tot obsessief piekeren) na te denken over welke naam het zou moeten hebben.

gedichten

Ik ben van de generatie… (gedicht)

Ik ben van de generatie

die de bevrijding niet heeft gekend

die niet onder bezetting heeft geleefd

en eigenlijk niks van rechteloosheid weet

 

ik ben van de generatie

die herinneringen uit boeken, verhalen

en tv moeten halen

omdat het in ons hoofd niet meer leeft

 

ik ben van de generatie

die de waakvlam van vrijheid moet bewaken

verdedigingen tegen ieder die het wil doven

en de waarde ervan niet mag onderschatten

 

ik hoop niet van de generatie te zijn

die gelijkheid uit het oog verliest

en door uitsluiting en onderdrukking

een sterk land wil bouwen

 

want dan dooft de waakvlam

en worden oude verhalen weer werkelijkheid

angst

ik ben eng?

Ik was vanmiddag in de winkel, dat is doorgaans geen rustgevende bezigheid voor me, het is prikkelrijk en mensenrijk. Wat vanmiddag anders maakte was dat ik een medewerker aansprak voor een simpele vraag, de vraag was simpel maar het aanspreken is dat nooit, het ging goed hoewel ik na de tijd altijd het gevoel heb een paar keer te sterven, het is toch best eng en vermoeiend.

Wat het ook anders maakte was een situatie die me nu wel dwarszit, er was een klein meisje aan het spelen met een leeg actiebordpaal en die raakte los, ik reageerde dat ze voorzichtig moest doen ermee en bood aan te helpen maar voordat ik de kans kreeg was der moeder al bij haar en nam het over. Zodra de paal uit haar handen werd gegrist dook het meisje achter haar moeder met angstige ogen op mij gericht. Ik ben eng? Nee ik wil niet eng zijn, ik was aardig toch? Had ik boos geklonken of gekeken? Ik weet het niet, ik ben me er niet altijd even bewust van. Ik zei nog “het is ok”om wat gerust te stellen en liep maar door om der niet langer te kwellen. Ik voel me natuurlijk erg schuldig erover en wat angstig omdat ik niet echt weet wat er mis ging, wat er voor zorgde dat ze zo reageerde. Ik snap kinderen niet zo goed. Ik had me er misschien beter niet mee kunnen bemoeien maar was bang dat ze zich met dat ding zou bezeren ze was nog erg klein en ze kon het net dragen. Had misschien moeten helpen zonder er woorden aan vuil te maken. Ik weet het niet maar blijf er nog wel een tijdje over piekeren denk ik.

Update: het bovenstaande is wat er gebeurd wanneer mijn dwang wordt getriggerd, met name de angst om anderen te kwetsen of op een andere manier beschadigen (dit keer door iemand bang te maken) ik raak in paniek en pieker een een hele tijd over. in wezen was deze hele post een dwanghandeling, ik scheef het met de wetenschap dat ik uit verschillende kanten van lieve mensen geruststelling zou krijgen en die kreeg ik ook.  het helpt zeker even, soms is dat genoeg om deze situatie los te laten maar er komen altijd anderen.  ik heb erover gedacht deze post maar weg te halen maar besloot om in plaats van dat uitleg te geven over wat een dwangstoornis met je kan doen, het kan je in paniek doen raken over iets heel kleins, iets waar anderen niet echt bij stil staan.