Blog

De haren uit het hoofd trekken.

De titel van dit blog is letterlijk te nemen, ik trek letterlijk de haren uit mijn hoofd.

Het begon met het skin picking dat ik heel mijn leven al doe,er zat een klein puistje in mijn wenkbrauw die ik kapot aan het plukken was toen de wenkbrauwharen die daar zaten me ook irriteerde en ik daar aan begon te trekken. Al snel kwam de eerste en dan de tweede mee en daarna een heel stel. Ik wist direct wat het was omdat je niet over skin picking kunt lezen zonder wat mee te krijgen over trichotillomanie (dwangmatig haren uittrekken) aangezien deze twee (terecht) vaak in één adem worden genoemd.

Bij beide komt de zelfde onrust kijken als ik het probeert te laten, ze lijken van de buitenkant twee verschillende dingen maar het enig verschil is de uitingsvorm.

Het dwangmatig uittrekken van haren is zeker een uitbreiding van mijn klachten (ik deed het eerder niet) maar dat geldt ook voor het keer op keer kapot krabben van mijn hoofdhuid. De verergering is wel te verklaren door spanningen in mijn leven maar toch baal ik ervan.

Ik heb de diagnose trichotillomanie niet en zie ook geen nut in om hem te laten stellen, ik weet voor mezelf wat het is en wat je er tegen kan doen en dat vindt ik op het moment genoeg.

net als bij skin picking heb je trichotillomanie in verschillende mate, de skin picking is bij mij vaak vrij ernstig (ik zit meestal onder de wonden ook al zie je ze niet altijd) maar de trichotillmanie is (nu nog) erg mild (ik trek af en toe wat haartjes uit). Ik ben me er bewust van dat dit ook veel erger kan worden en dat is geen fijn vooruitzicht.

De bovenstaande foto is een voorbeeld van mensen die het een stuk erger hebben. Nu kun je denken dat het zien van dit er wel voor zorgt dat ik het nooit meer doe maar als dat het geval zou zijn zou behandeling van deze aandoeningen slechts bestaan uit een diashow.

Voor beide aandoeningen geldt, ik weet dat het slecht voor me is, ik weet dat ik me verschrikkelijk voel als ik de gevolgen zie en ik weet dat het erger wordt als ik eraan toe geef. En toch lukt het niet om te stoppen. Ik maak mezelf letterlijk kapot en kan het maar niet stoppen. Ik schaam me niet alleen om wat anderen kunnen zien maar ook en misschien wel vooral voor dat ik niet sterk genoeg ben om de onrust te verdragen (er niet op kan vertrouwen dat ik niet gek wordt) en ermee te stoppen.

Published on: Author: madelonwonink
Blog

Chatten bij Autiroze

 

Autiroze is onderdeel van het coc nederland en heeft verschillende locaties waar mensen die zich identificeren als LHBT+ en autisme hebben elkaar ontmoeten. Het is een soort combinatie van het coc en iets drinken.

Er is zeker behoefde aan een plek om elkaar te ontmoeten vrij van vooroordelen (vanwege autisme of LHBT) en waar je elkaar net wat beter snapt dan buiten deze ruimte. Niet hoeven uitleggen dat je niet lang kan blijven wegens overprikkeling, of dat het wat moeilijk is mensen te ontmoeten. Maar ook niet hoeven uit te leggen of te verdedigen dat je op het zelfde geslacht valt of dat je transgender bent. Gewoon jezelf kunnen zijn op een gezellige avond dat is was de locaties bieden.

ik ben nooit op één van de locaties geweest, ze zijn niet naast de deur en met mijn sociale angst is het heel erg moeilijk er heen te gaan. Maar ik heb de chat wel ontdekt en dat bevalt me zeer. Ik ben er niet heel actief maar toch regelmatig er te vinden. Door dat het online en schriftelijk is ben ik een stuk vrijer in wat ik zeg en is er nauwelijks een drempel wat te vragen.

Er gebeuren er geen hele spannende dingen, we hebben het over gewone dingen zoals LHBT nieuws, werk, studie en dingen die je in het dagelijks leven tegenkomt. We hebben het soms ook over seksuele onderwerpen en dat is (voor mij) ook makkelijker als je niet bang voor oordeel en elkaar niet face to face spreekt. Het is geen datingsite en ik heb ook nog niet gezien dat iemand het zo gebruikt, het is echt gezellig bij elkaar zijn, met ook een goede dosis humor.

Online komen chatten kan een opstap zijn naar het gaan naar één van de locaties, de mensen alvast leren kennen kan drempelverlagend werken maar het kan ook dat je beide combineert, het contact houden buiten de avonden om kan prettig en voor sommigen ook belangrijk zodat de drempel om de volgende keer weer te gaan niet te hoog wordt. Maar ook een mogelijkheid is dat chatten voor jou voldoende is en je nooit lijfelijk aanwezig bent.

Of ik ooit de stap maak van chat naar echt ik weet het niet, wil het wel, ook als ik kijk naar mijn ervaringen met iets drinken, maar het is ongelooflijk moeilijk die stap te zetten.

Published on: Author: madelonwonink
Uncategorized

Sorry, sorry, sorry!

Ik zeg het best vaak of ik typ het, doe ik dan zoveel verkeerd ? Dat vindt ik moeilijk te zeggen.

Ik kan vrij kritisch over mezelf zijn, vooral in de omgang met anderen, ik wil het goed nee perfect doen. Ook ben ik me erg bewust van dat ik niet zo goed ben in het sociale spel en dat maakt erg onzeker.

Ik overdenk vaak wat ik heb gezegd, gedaan, of juist niet heb gezegd of gedaan en kom dan regelmatig iets tegen waarvan ik denk oh jee, dat had ik beter kunnen doen of dat had ik beter niet kunnen zeggen of dat kan wel eens verkeerd begrepen worden. Wanneer z’n moment op komt denk ik verder, wat zou de ander daarvan vinden? Misschien wel erg vervelend, dat was niet goed van mij, zal maar mijn excuus aanbieden.

Meestal kan ik het niet loslaten tot mijn excuses is aangeboden en aangenomen en het groeit in die tijd van een kleine “sociale overtreding” tot een groot probleem.

Nu kun je misschien afvragen of mijn sorry dan wel gemeend is of slechts bedoeld om geruststelling te krijgen en rust te vinden. Daar ben ik eerlijk gezegd niet zeker van, ik voel me dan zeker oprecht rot over de overtreding maar er zit ook angst in voor de reactie en de impact dat het gaat hebben op de onderlinge relatie, de honger naar geruststelling kan wel eens groter zijn dan mijn schuldgevoel.

Nu bedenk ik dat mensen zich wellicht rot gaan voelen over dat ik me rot voel over iets dat ik denk verkeerd te hebben gedaan. Of zich rot gaan voelen over dat het even duurt voordat ik mijn geruststelling krijg. Mijn advies niet doen want dan komen we in een kringetje van schuldgevoel waar we beide niet beter van worden en als ik mezelf opvreet over iets onbenullig kleins, dan is dat mijn probleem en niet die van jou.

Mocht ik me bij je melden met een sorry dan kan dat worden afgedaan met een simpel maar gemeend “het is goed” (tenzij het niet goed is natuurlijk) we kunnen de situatie geheel gaan uitpluizen en bespreken maar dat zal herhaling waarschijnlijk niet voorkomen want de volgende situatie is per definitie anders.

Published on: Author: madelonwonink
Blog

Indicatiestress

het is weer zo ver, het lijkt nog maar pas geleden dat mijn indicatie begeleiding is afgegeven maar nu is de dagbesteding weer aan de beurt. Het hele proces duurt maanden en bestaat veel uit wachten maar dat wil niet zeggen dat ik helemaal niks hoef te doen.

Eerst moet ik bedenken wat mijn vraag gaat worden, wat wil ik en wat is goed voor me? Want dat zijn lang niet altijd de zelfde dingen. Ik zit te twijfelen of ik nog wel dagbesteding wil, want ik wil niet mijn hele leven erin blijven hangen. Het is misschien hoogmoed dat hier spreekt maar ik denk meer te kunnen. Aan de andere kant is werk niet zomaar gevonden, vooral als je goed begeleid dient te worden en er is dus een risico dat ik thuis kom te zitten met niks als ik dagbesteding stop. Dit kan vergaande gevolgen voor mij hebben zoals een nieuwe depressie en dat wil ik natuurlijk niet. Het is dus het beste kiezen en ik weet op het moment niet echt wat dat is.

Dan moet ik nog bedenken als ik dagbesteding wil hoeveel dagdelen ik dan wil, ik heb nu 5 dagdelen in de weet, is dat te weinig, te veel of precies goed? Is minder verstandig omdat ik er nu veel naast doe? Is meer verstandig omdat ik later een baan wil en nu niet genoeg uren draai om uit de bijstand te komen? Of is het verstandig om het gewoon zo te laten het ritme aanhouden.

Als ik dat allemaal weet ben ik er nog niet want wat zijn dan mijn doelen ? Want een doelloos bestaan hebben mag iedereen behalve als je zorg via gemeente ontvangt want dan moet je doelen hebben om naar toe te werken, je bent een constant verbeterproject.

De aanvraag kan ik elke gemeente anders zijn, ik beschrijf hoe het naar mijn weten in Hengelo gaat (tenzij ze iets veranderd hebben). Wanneer ik helder heb wat ik wil en wat ik nodig heb (ik heb geluk dat ik dat zelf kan bepalen, geen idee wat mensen moeten die dat niet kunnen) kan ik beginnen met de aanvraag. De eerste stap is een formuliertje invullen via het internet (je kunt ook bellen en het toegestuurd krijgen) hierin zet je je hulpvraag in uiteen maar dat hoeft niet super uitgebreid anders hou ik niks over voor het gesprek dat later volgt.

Dan krijgen we, in spanning afwachten tot een brief waarin de mensen van de gemeente zichzelf uitnodigen in mijn huis, ik weet nog niet hoe het precies geregeld moet worden met mijn begeleiding want die zal ook aanwezig zijn en ja die moet wel tijd hebben dan. Ik heb veel moeite met mensen in mijn huis ontvangen, vooral vreemden, thuis is mijn veilige plek die dan binnengedrongen wordt en tijdelijk onveilig gemaakt en dat is heel vervelend. De weken tot het gesprek wordt ik steeds nerveuzer, ik ben bang om de mensen te spreken, bang dat ik het niet goed uitleg, bang om ze in mijn huis te laten en bang om mijn hele hebben en houden voor ze neer te leggen.

Het gesprek bereid ik voor met mijn begeleidster en op papier en het doel is dat ik zoveel mogelijk zelf vertel maar het is wel fijn het niet helemaal alleen te hoeven doen. Ik zal zitten te trillen van angst door het gesprek heen. daarna moet ik ook niks meer plannen want ben dan bekaf van het beantwoorden van alle vragen, van mijn grenzen oprekken omdat ik altijd meer moet vertellen dan eigenlijk goed voelt en van de onzekerheid.

Dan weer in onzekerheid wachten op het gespreksverslag en hun besluit, hoe je het ook went of keert zij besluiten wat ik de komende tijd vrijwel dagelijks ga of mag doen en zo afhankelijk wil ik niet zijn van mensen die ik niet ken of vertrouw.

Als ik over dit hele proces denk, krijg ik het al benauwd en denk ik “ik wil er niet aan beginnen”

Published on: Author: madelonwonink
gedichten

Contact (gedicht)

Ik voel vooral afstand

de eindeloze ruimte tussen

ieder ander en mij

ik had het eens vast

in stevige omarming

maar het vervaagde

als water tussen mijn vingers

en nu kijk ik toe

naar tijd die een dag vult

en ik verlang

naar een aanraking

of een woord

die echt binnenkomt

Published on: Author: madelonwonink
Blog

Watjes

vanmorgen las ik het zoveelste artikel met de strekking “de ggz zit vol doordat de Nederlander niks meer kan hebben” dat raakt me, elke keer weer. Als psychiatrisch patiënt wordt je toch al niet zo serieus genomen door de wereld om je heen. Daar hoef niet bij dat mensen die al vonden dat we ons collectief aanstellen zich gesterkt voelen door deze stukken in de kranten en dat ze zich gesterkt voelden las ik in de vele reacties op Facebook op dit stuk.

Er is me vaker gezegd dat ik me het niet moet aantrekken want ik heb wel echt wat en dus wordt ik niet bedoeld in deze stukken maar ook de patiënten die niet worden aangesproken worden geraakt door deze theorieën, ik zal een paar voorbeelden noemen.

De omgeving van de patiënt (denk aan familie, vrienden maar ook werkgevers) lezen deze stukken ook, het kan dat ze niet echt wat weten van psychische aandoeningen en besluiten na het lezen van het artikel dat hun naaste gewoon wat sterker moet worden en gaan die daar ook naar behandelen.

Iemand voelt zich al tijden erg somber en vraagt zich steeds vaker af of het leven nog wel zin heeft. hij denkt erover hulp te zoeken, een stap die door schaamte en angst moeilijk te maken is maar leest dat je niet te snel hulp moet zoeken en dat lijden bij het leven hoort. Hij ziet af van hulp zoeken tot het echt niet meer gaat en na het gesprek met de huisarts wordt hij door de crisisdienst direct opgenomen.

Psychiatrische patiënten worden er door (zulke en andere) nieuwsberichten keer op keer aan herinnerd dat ze de maatschappij geld kosten, dit geeft een enorm schuldgevoel. Op DSM-meisjes vraagt Laura zich af of ze niet meer medicatie moet gaan nemen (met alle bijwerkingen van dien) zodat ze meer kan bijdragen aan de maatschappij.

Ik ga binnenkort uit de ggz omdat ik stabiel ben en ze niet echt meer wat voor me kunnen betekenen op dit moment. Mocht het weer slechter met me gaan zie ik wel gebeuren dat ik enorm ga twijfelen of ik wel weer terug moet gaan. Want ben ik dan weer ziek of gewoon een watje die het leven niet kan hebben? Ik ben dan namelijk erg gevoelig voor twijfels en rondvliegende meningen van anderen. En nu voel ik me nog schuldig omdat ik een plek inneem.

Ik denk dat de mening “de Nederlander is niet weerbaar genoeg” nu wel genoeg podium heeft gehad, we begrijpen met z’n allen wat er bedoeld wordt en hebben allemaal onze gevoelens erover. De problemen in de ggz worden niet opgelost door in de krant mensen een watje te noemen dus stel ik voor daar mee op te houden.

Published on: Author: madelonwonink
Blog

Het groene monster

Ik ben nogal snel jaloers, ik probeer het naar buiten toe zoveel mogelijk te maskeren maar geloof nooit dat mijn werkelijke gevoel er niet doorheen komt.

Het is zeker niet een karaktertrek waar ik trots op ben, sterker nog ik vindt het zeer slecht van mezelf.

Het begon voor mijn gevoel met mijn zus, daar ben ik jaren erg jaloers op geweest omdat die in mijn ogen alles had dat ik wou en het ging der zo makkelijk af dat te krijgen. Zij had het normale leven dat voor mij ongrijpbaar was en ze leek er niet eens bijzonder blij mee te zijn. Wat een ondankbaar mens dacht ik bij mezelf.

De laatste keer dat ik echt jaloers was is nog niet eens lang geleden, een vrouw die ik ken van Twitter was gevraagd om columns te gaan schrijven voor de lokale krant, erg leuk voor der maar dat wil ik ook. “waarom wordt ik nou nooit gevraagd?” “mijn talent wordt niet gezien” “ik ben vast veel beter” “wil ook een echte schrijfster zijn” zo zat ik als een klein kind in gedachten te mokken tegen mezelf, dat ik niet weet of ik het wel kan of durf doet er niet toe, ik wil wat zij hebben en ben boos en verdrietig omdat ik het niet kan krijgen.

Het komt wel vaker voor dat ik jaloers ben op iemand die wat doet dat ik helemaal niet durf of kan maar dan ben ik ook jaloers op hun kunnen en moed, dat wil ik dan ook hebben.

Na een tijdje koel ik wel wat af en komt er wat ruimte voor blij zijn voor de ander maar vaak voel ik nog wel een steek als het weer opkomt.

Ik heb nog geen antigif gevonden voor deze giftige eigenschap, verbergen lijkt de beste strategie, dat lukt nog wel als het online is maar offline als het van mijn gezicht af kan worden gelezen gaat het een stuk moeilijker.

Een oorzaak is denk ik dat ik vooral kijk naar wat anderen hebben en vooral kunnen wat ik niet heb of kan en niet naar wat ik wel kan en heb. Een vriend benoemde het eens als steeds naar boven kijken en nooit eens naar onder en dat klopt dat doe ik zeker, waarschijnlijk omdat voor mijn gevoel iedereen boven mij staat. Ik wil veel kan voor mijn gevoel weinig en kan het niet goed hebben als anderen dat dan wel kunnen. Wat ik ook niet kan hebben als anderen domweg geluk hebben de gedachte “ik heb nooit geluk” is dan snel aanwezig ook al zal het vast niet waar zijn.

Dus mocht ik eens niet zo leuk reageren op je fijne nieuws dan ligt dat niet aan jou maar aan mijn eigen kleingeestigheid.

Published on: Author: madelonwonink