justme

goed eten

Ik ben anderhalf week geleden naar een diëtist geweest omdat mijn etensstijl wel wat verandering kon gebruiken. Het viel me reuze mee hoeveel begrip er was voor mijn eetproblemen en ze wou echt meedenken over hoe het wel haalbaar voor mij zou blijven.

De grootste verandering is dat ik vaker moet eten dan ik gewend was, ik moet zeggen dat ik het niet makkelijk vindt om al die eetmomenten in te passen in mijn dag, vooral als ik vrij ben is het passen en meten. (op dagbesteding zijn er vaste pauzemomenten) ik mis nog vaak een eetmoment als ik die dag niet op tijd mijn bed uit moet, ik slaap dat moment gewoon weg.

Wat me licht verbaasde was hoeveel ik lekker eten gebruikte om me emotioneel beter te voelen, als verwenmomentje of beloning en ook als ik onrustig ben wil ik wel wat te snaaien hebben. Ik denk dat dit het moeilijker maakt om toch het schema aan te houden en te eten wat goed voor me is. Ik heb zeker al wat steken laten vallen maar ik hoop dat het kleine struikelingen blijven en dat ik wel elke keer weer opsta.

Ik denk genoeg motivatie te hebben om het vol te houden maar zeker ben ik niet, helaas duurt het voor mij erg lang voordat iets een nieuwe routine is en tot die tijd moet ik erg oppassen niet te vervallen in oud gedrag. Ik ga hier zeker over een tijd weer over bloggen, over of ik het inderdaad vol hou of niet.

angst

Goede momenten

Toen ik nog depressief was en regelmatig een psychiater bezocht wenste deze me steevast goede momenten toe omdat hij erkende dat goede momenten op dat moment het hoogst haalbare was en wanneer het nog wat slechter ging werden het neutrale momenten waarvan hij van harte hoopte dat ik die nog had. Vaak waardeerde ik deze uitgesproken hoop naar me toe en bij nadenken realiseerde ik me meestal wel dat ik inderdaad nog wel momenten had dat alles niet volkomen kut was en haalde daar weer hoop uit.

Ik ben op het moment niet depressief maar angst heeft me zodanig in mijn greep dat ik wanhopig en neerslachtig ervan kan worden. Nu ik even naar buiten ben gegaan en een geluksmomentje heb gevonden in het fotograferen van vlinders op een vlinderstruik herinner ik me zijn woorden weer en besef me dat ik me aan deze momenten moet vasthouden om het vol te houden. Ook zal ik deze momenten meer moeten opzoeken om even verlichting te vinden.

gedichten

schuld (gedicht)

Ben op heterdaad betrapt door mijn geweten.

De wetten van emotie zijn hier van kracht.

Spijt hebben zijn slechts woorden

en tranen repareren geen gebroken hart.

De rechter in mijn achterhoofd heeft besloten,

het wordt een levenslange straf

van s’nachts achtervolgd worden door gedachtespoken

en geen seconde rust tijdens de dag.

angst

zo nodig

ik heb mijn standaardmedicatie die ik braaf elke dag neem zodat ik me minder ellendig voel, hier heb ik geen enkele moeite mee. Ja soms denk ik nog dat ik zonder wil maar ik heb inmiddels geaccepteerd dat, dat voorlopig niet kan.

Daarnaast heb ik ook nog medicatie om me op momenten dat ik echt in paniek ben te ondersteunen maar daar is mijn relatie wat anders mee, ik neem het bijna nooit en niet omdat het niet nodig is maar vooral omdat ik vindt dat ik het zelf moet kunnen. Ik denk dat het misgaat met dat ik zelf mag beslissen of het nodig is en ik de lat voor mezelf behoorlijk hoog leg. Bij mijn andere medicatie heeft een arts gezegd dat ik die elke dag moet nemen dus is het minder mijn eigen keus? Bij de zo nodig moet ik beslissen of ik het nog red met andere manieren van omgaan, of dat het echt niet meer gaat en z’n keus kan ik niet gemakkelijk maken.

Toen ik gisteravond het gevoel kreeg dat ik het echt niet zou overleven zonder medicatie of zelfbeschadiging nam ik toch maar die halve pil. Het voelde zoals het altijd voelt als toegeven, als falen. Maar ik was ook dankbaar toen de paniek zakte en ik weer even kon ademhalen. Verstandelijk weet ik wel dat het geen falen is om een pil te nemen maar ik denk dat de (zelf) stigma van het nemen van medicatie tegen angst erg diep zit

Het nemen heeft ook nadelige consequenties, op een avond dat ik het neem weet ik dat ik tot en met de volgende morgen suf ben en maar moeilijk in beweging kom. een middel dat het gewenste effect geeft en niet de nadelen heeft heb ik nog niet gevonden.

vaak worden de beroemde (of beruchte) pammetjes voorgeschreven om de scherpe randjes van paniek te halen maar die lijken niet echt te werken voor me, misschien dat ze het wel zouden doen in een hoge dosis maar we kozen ervoor om wat anders te zoeken. Het nadeel van de familie pam is ook dat ze verslavend kunnen werken en als ik mezelf inschat denk ik vrij verslavingsgevoelig te zijn.

Ik heb nu de laagst mogelijke dosis quetiapine voor als zo nodig voorgeschreven gekregen (ik ben namelijk wel erg gevoelig voor dat middel) en het potje met pillen gaat overal met me mee, maar ik neem het zoals gezegd bijna nooit. Vaak is de kennis dat ik het zou kunnen nemen al genoeg om de paniek niet te hoog te laten oplopen maar die placebowerking is dus niet altijd voldoende. Natuurlijk hoop ik dat ik in de toekomst minder of geen last meer heb van paniek maar tot die tijd moet ik wellicht vrede sluiten met het feit dat het soms gewoon nodig is.

autisme

minder moeten en meer willen

het huishouden bijhouden blijft een moeilijkheid voor me, al meer dan een jaar plannen ik en mijn begeleidster taken in die ik in die week ga doen maar de uitvoering lukt zeer wisselend. Dus moesten we gaan kijken naar waarom het moeilijk voor me was deze dingen te doen en kwamen onder anderen uit op een gebrek aan eigen motivatie. Ik deed ze omdat ze moesten en omdat anderen dat van me verwachte en dat hou je niet vol. het is alleen ff zoeken naar mijn eigen motivatie om deze onplezierige dingen te doen omdat de beloning pas later komt, dit zoeken deed ik ook samen met mijn begeleidster en we schreven samen een motivatie voor elke klus die ik noodzakelijk vond. Bijvoorbeeld opruimen is vervelend om te doen maar het voorkomt wel dat het te veel wordt om te doen en een opgeruimd huis geeft wel wat meer rust.

Omdat het kijken op mijn planning iets was dat ik ook lang niet altijd meer deed hebben we gekozen voor een actievere herinnering in de vorm van een app op mijn mobiel. Het vinden van een geschikte app was even een klus met name omdat ik nogal wat eisen aan de app stelde en er ook nog niks voor wilde betalen, dat laatste is niet gelukt er zijn wel wat basis planning en herinnering apps die gratis zijn maar voor uitgebreide functies betaal je. Ik ben uitgekomen op de “mijn eigen plan” app die speciaal voor mensen met autisme is ontwikkeld, de voordelen hiervan zijn dat het overzichtelijk is en er ruimte is voor stappenplannen, motivatie erbij zetten, of extra informatie mocht dat nodig zijn. Ook bijvoorbeeld mijn “wat te doen bij angst en paniek” lijstje kan ik daar in kwijt als een hulpje. Ik hoefde ook niet direct te betalen maar mocht het eerst twee weken uitproberen om te zien of het zou kunnen werken voor mij.(dit blog is niet gesponsord door mijn eigen plan, misschien had ik ze moeten vragen) Nu heb ik een digitale planning (is ook nog eens beter voor het milieu) die me eraan herinnerd dat ik dingen van plan was om te doen en waarom het een goed idee is ze te doen.

De motivatie is op het moment slechts verstandelijk, ik weet waarom het goed is te doen maar ik hoop dat het op een gegeven moment ook doordringt tot mijn gevoelswereld en dat ik het ook werkelijk wil gaan doen. Iets doen dat je echt wilt geeft meer voldoening en het maakt het wellicht minder zwaar om te doen, ik hoop dat veel herhalen gaat helpen hiermee maar garanties zijn er nooit. Denk dat het moeten loslaten ook wel moeilijk zal zijn aangezien ik daar altijd moeite mee heb, moeten is duidelijk en activeert tot actie en de verwachtingen van anderen volgen is makkelijker dan uitvinden wat ik zelf wil en mijn eigen goed bepalen.

autisme

vaardigheden in het leven en Minecraft

vanaf 30 april dit jaar speel ik Minecraft, dat is een spel op de computer, in dit blog wil ik niet het spel tot in detail bespreken maar wat ik er fijn aan vindt en welke obstakels ik er tegenkom omdat het de zelfde dingen zijn die ik tegenkom in het echte leven.

In minecraft kun je alleen spelen maar ook met anderen (niet tegen elkaar) op een server. Ik speel meestal en de laatste weken alleen maar op een server met een klein groepje mensen die ik online al kende. Ik vindt het prettig dat het een klein bekend groepje is die ook nog eens erg begripvol is want dat neemt al wat ongemakken die met onbegrip komen weg. In dit spel ben je geheel vrij in de mate waarin je samenspeelt, je kunt projecten samen oppakken of alleen iets bedenken en een ander om hulp vragen als je vastloopt of je kunt gewoon je eigen spel spelen naast de ander (iets dat ik vroeger altijd deed) die vrijheid spreekt me wel aan, het samen maar toch niet afhankelijk van elkaar.

Het samen op een server heeft vooral in het begin het voordeel dat je de andere (meer ervaren) spelers kan vragen wat te doen en hoe dat te doen en zelfs kan kijken hoe zij het hebben gedaan. Met minecraft kun je namelijk alle kanten op, er is niet 1 goede manier het te doen en dat geeft veel mogelijkheden en soms iets te veel mogelijkheid en te weinig richting voor mij, wat beslissen wat de volgende stap is soms moeilijk maakt. Het niet weten wat te doen daar liep ik in het begin nogal op vast en nu nog wel, dat heb ik bijvoorbeeld ook met het huishouden, als ik niet weet waar te beginnen en welke stappen ik moet zetten lukt het me niet om maar iets te doen. In het huishouden los ik dit op door samen met begeleiding een plan te maken zodat ik weet wat en wanneer dit te doen en bedenk me nu dat ik best van te voren kan noteren wat ik wil in het spel en daar systematisch aan werken. Bij kleine bouwsels of verkennen van mijnen (hoewel de weg vinden in die dingen is ook lastig) heb ik er geen last van maar mijn moeilijkheden met overzicht en plannen weerhouden me er wel van grotere projecten aan te gaan want dan moet je aan veel denken. Bijvoorbeeld ik wil een groot huis bouwen dan moet ik denken aan: waar wil ik het bouwen ? Hoe gaat het eruit zien? Waarvan wordt het gemaakt? Hoe kom ik aan de grondstoffen? Waar begin ik mee? Wat is de volgende stap..etc?

Ook in het echte leven is dit een probleem, eentje die ik nog niet zelfstandig kan oplossen, ik heb echt iemand nodig die overzicht geeft en de stappen duidelijk maakt, ik heb daarvoor thuis mijn begeleiding, op dagbesteding is er iemand die deze taak op zich neemt en met mijn vrijwilligerswerk is er ook iemand die dat voor me doet. Ik zou natuurlijk de andere spelers kunnen vragen om me te helpen maar wil ze ook niet belasten dus wil het zo veel mogelijk zelf uitzoeken.

Met samenspelen hoort ook samen met elkaar communiceren, dit gebeurd in minecraft schriftelijk via de chat en dat is voor mij een goede manier, zou het verbaal moeten met microfoons dan zou het veel moeilijker zijn geweest. Waarover je het hebt ligt vooral aan de groep waarmee je speelt, je kunt puur alleen over het spel hebben, dat geeft altijd wel gespreksstof maar het kan ook socialer met je dag bespreken of je diepste angsten… alles kan. Wij hebben een groep die elkaar vraagt hoe het is en ook werkelijk geintresteert in het antwoord is maar veel communicatie gaat ook over het spel en dat is prima. Het is ook niet nodig om constant met elkaar te praten, als ieder zijn ding doet is er niet echt noodzaak aan communicatie maar medespelers kunnen wel behoefde hebben aan gesprek en ik heb soms ook gewoon behoefde aan ff kletsen. Mocht ik echt niet in staat zijn om te “praten” dan log ik niet in. In het echte leven is communicatie niet altijd zo makkelijk te vermijden en dat kan best lastig zijn op momenten dat ik het niet voor elkaar krijg om wat voor een reden dan ook.

Ik heb ook zitten denken aan of Minecraft geen goede oefening voor al deze vaardigheden zou kunnen zijn en het antwoord is ja echter zit er een hele grote MAAR aan en dat is: MAAR vaardigheden geleerd in het spel kan ik waarschijnlijk niet toepassen in het echte leven. Het kan zijn dat ik perfect leer plannen hoe een huis te bouwen of prima overzicht over alle aspecten in het spel heb en dan nog vastloop op werk of in huishouden omdat het een andere situatie is. ik heb moeite om vaardigheden zo te algemeniseren dat ik ze overal kan toepassen. Dus minecraft is een leuk spel maar geen therapie.

angst

fuckin’ perfect

Een tijdje geleden hadden een vriend over dat er een cursus bestaat om van je perfectionisme af te komen maar kwamen al snel tot de conclusie dat het niet zou werken omdat ik die cursus dan perfect zou willen afronden.

Ik ben een perfectionist maar geen perfecte perfectionist want ik ben nogal selectief in wat ik perfect wil doen, als je in mijn huis zou lopen zou je niet zeggen dat ik ook maar een beetje last heb van perfectionisme, het is vaak meer een rommeltje (en ja anderen vinden dat ook) ook ben ik niet perfectionistisch met mijn uiterlijk bezig, zie er niet onverzorgd uit maar het moet ook vooral niet te veel moeite kosten en spelfouten maak ik veel. Zulke dingen maken me namelijk weinig tot niks uit, ze zijn niet erg belangrijk in mijn ogen. Nee, ik maak me dwangmatig druk maar wel over dingen die er echt toe doen (vindt ik) over of ik wel aardig genoeg ben, niet perongeluk iemand heb beledigd en of ik niet als ik boos ben kan doordraaien en een andere wat aandoe. Ik ben ook bang om fouten te maken maar alleen bij de fouten waarvan anderen de nadelen ervan ondervinden. Ik stel ook geen perfectionistische eisen aan anderen want ik mag helemaal niks eisen van anderen, dan zou namelijk niet perfect begripvol en vriendelijk zijn.

Nu hoor ik je bijna roepen MAAR MADELON NIEMAND IS PERFECT EN DAT KAN OOK HELEMAAL NIET EN HET ZOU MAAR SAAI ZIJN ALS IEDEREEN PERFECT WAS!

Daar heb je helemaal gelijk in maar helaas helpt niet niet echt om dat te weten, aangezien mijn streven niet echt een verstandelijk ding is maar gevoelsmatig en dwangmatig, het moet ondanks dat ik weet dat het nergens voor nodig is en me zelfs meer in de weg staat dan het ook maar iemand helpt. Het lukt me niet om het los te laten want dat is te eng, wat als ik een onaardig mens wordt dan of iets verkeerd zeg en iemand onherstelbaar beschadig? En wat als ik toch de controle over mezelf verlies omdat ik boos wordt en iemand verwond of vermoord? Dat voelt als een te groot risico om te nemen maar ik weet dat ik dat vermeent risico wel moet nemen als ik er vanaf wil komen.

Ik denk dat mijn autisme wellicht er gedeeltelijk voor zorgt dat ik zo ben. ik vindt sociale regels moeilijk, vooral omdat ze vaak erg contextafhankelijk zijn. Om nog een beetje houvast te vinden neem ik de regels die ik ken best zwart-wit op want goed of fout geeft veel meer houvast dan vijftig tinten grijs. Omdat ik niemand wil kwetsen en voorzichtig ben aangelegd kleur ik het grijze vlak liever zwart dan wit. Ja dan mag een hoop niet en krijg je eisen waaraan ik me eigenlijk niet aan kan voldoen. Het zou mooi zijn als ik zou leren aan te voelen wat licht en donkergrijs is en precies wat in die situatie wel of niet kan maar denk niet dat, dat gaat gebeuren. dus zal ik moeten leren verdragen dat het wel eens mis zou kunnen gaan en leren dat als het mis gaat het 99% van de keren geen ramp is. En dat is heel moeilijk omdat verstandelijk weten zo gedaan is maar mijn gevoel blijft hopeloos achter.

ps. De titel van dit blog komt van het gelijknamige liedje van Pink.