hulpverlening

Zinnige zorg (voor alle ggz medewerkers)

Laatst werd er door de ggz instelling parnassia een opmerkelijke uitspraak van zorgverzekering VGZ naar buiten gebracht.

`Psychische problemen lossen zich meestal zelf wel op. Je kan beter niets doen, mensen herstellen spontaan en dat maakt de meeste psychische hulp niet zinnig is”

het is natuurlijk hoopvol te denken dat ik op een gegeven moment vanzelf wel weer beter wordt maar ook een beetje jammer dat ik dan veel tijd heb verloren aan het krijgen van onzinnige zorg. Ik hoop wel dat VGZ me kan vertellen hoelang het ongeveer duurt, dat spontaan herstellen, ik wil niet ongeduldig zijn maar wordt een beetje moe van mijn psychische problemen.

Met de uitspraak “je kunt beter niks doen” worden duizenden mensen die met hart en ziel werken om patiënten een beter leven te geven verschrikkelijk te kort gedaan. Niet alleen wordt het vaak zware werk als volkomen zinloos bestempeld maar er wordt zelfs gesuggereerd dat het mensen kwaad zou doen. Ik kan me wel indenken hoe ik me zou voelen als dit over mij en mijn werk werd gezegd, volkomen kut.

Als patiënt die er maar niet in slaagt spontaan te herstellen wil ik ze een hart onder de riem steken. Jullie doen zeer waardevol werk, jullie hebben mijn leven gered toen het nodig was en jullie zorgen nog steeds goed voor me. Dank jullie wel voor het telkens weer moed inspreken wanneer ik die even niet kan vinden en dank jullie dat ik nog steeds niet ben opgegeven. Dank jullie wel omdat jullie altijd naast me staan om me te helpen, en omdat jullie nooit klagen over dat het best veel werk is. Er zijn veel mensen hersteld die zonder jullie nu nog zouden lijden of zelfs dood zouden zijn en dat maakt alles wat jullie doen zeer zinvol en waardevol.

Aan de VGZ wil ik vragen in gesprek te gaan met patiënten over hoe het is met psychische problemen te leven, over hoe zwaar het soms is de dag door te komen en over hoe fijn het is als er dan iemand naast je staat die je ondersteunt. Ik hoop van harte dat jullie na die gesprekken dan deze uitspraak intrekken en je gemeende excuus aanbied aan al die hart-werkende mensen.

autisme

Aankijken

om een goedwerkende samenleving te hebben moet iedereen zich wat aanpassen aan de ander, maar waar is de grens? Wanneer betekend aanpassen dat je jezelf verliest?

Ik had laatst een gesprek met een hulpverlener die ik nog nooit eerder had gezien en hij werkte normaliteit niet met mensen met autisme. Ik was om verschillende redenen er angstig bij dit gesprek en als ik erg angstig ben is dan goed te merken door mijn lichamelijke onrust. Ook zijn mijn autistische kenmerken in grotere mate aanwezig zoals het niet aankijken van de gene waarmee ik in gesprek ben. Dat niet aankijken werd door hem opgemerkt, benoemd en kreeg de suggestie dat ik daar misschien nog wat aan moest werken.

Dat raakte me, het is niet de eerste keer dat ik er een opmerking over kreeg maar nu reageerde ik niet met mijn gewone geïrriteerdheid over het onderwerp maar ging denken. Misschien had hij gelijk.

Ik vroeg me af hoezeer anderen anders naar me keken om dit stukje gedrag en het beste om dat te ontdekken is het vragen dus maakte ik een twitterpoll aan. Mensen op twitter zijn meestal niet op hun mondje gevallen en die eerlijkheid kwam me nu wel goed uit. Er werd heel veel gereageerd hierop, heb in totaal 321 stemmen gehad, dat is veel meer den elk ander poll die ik heb gedaan op twitter (waarvoor mijn dank)

Hoewel de meerderheid aangaf geen negatief beeld van mensen te hebben als ze je niet aankijken was het deel dat aangaf dat wel te hebben niet onsignificant, namelijk 39% .

ik moet toegeven dat ik dit gedrag nooit bewust heb proberen te veranderen, ik zette dat weg als te moeilijk maar wellicht is het verstandig om dat wel te doen want uit de reacties die ik op de tweet kreeg maakte ik vooral op dat ik onbewust desinteresse communiceer. Ook leidt het af van het gesprek omdat mensen zich gaan afvragen waarom ik ze niet aankijk.

Ik kan mijn begeleidster vragen of ze me wilt helpen met hoe ik me dat moet gaan aanleren, ze heeft als iemand die veel met autisme te doen heeft vast vaker te doen gehad met dit onderwerp.

Ook kan dagbesteding een prima plek om te oefenen zijn, kan ze vragen me erop te wijzen als ik de fout weer inga (want ik moet me er dan wel bewust mee bezig zijn, vanzelf gaat het niet).

Het zal wel moeite kosten en of ik het onder de knie ga krijgen weet ik niet maar denk dat ik het er maar voor over moet hebben om mensen meer op hun gemak te stellen als ze met me praten, en misschien heel misschien denken ze dan ook niet dat ik zo raar ben.

angst

Bevroren

Ik zit op de bank, ik zit al een tijdje op de bank. Ik doe niks, helemaal niks, eerst wreef mijn hand nog over de zachte stof van mijn pyjama maar ook die is stilgevallen.

Ik ben bang, heel bang en zit gevangen in mezelf, ik ben bevroren.

Tijd verstrijkt en ik zit stil, wil wel bewegen maar het voelt onveilig en mijn lichaam weigert. Begin me af te vragen of ik hier nog uit kom, hoe lang het gaat duren, de onveiligheid zit in mijn hoofd en gaat nergens heen dus stil zitten heeft geen zin.

Langzaam en met veel moeite beweeg ik een teen, een voet, het voelt niet goed, het voelt veiliger om stil te blijven maar ik weet dat bewegen de weg naar buten is. Na een tijdje sta ik op een loop een rondje in de woonkamer, niet om ergens heen te gaan maar om te bewegen en niet weer stil te vallen. Ik ga maar eens stofzuigen, dat moet nog gedaan worden en blijf dan in beweging. Het werkt, de angst wordt wat minder, ik maak voor mezelf een kop thee en ga dit blog schrijven.

Deze toestand doet me denken aan de haas in een documentaire die ik laatst zag (https://nl.wikipedia.org/wiki/Holland:_Natuur_in_de_Delta ) de haas leeft in een open weiland en heeft als eerste overlevingstechniek zich doodstil houden zodat hij niet opvalt. Jonge hazen zitten bijna de hele dag doodsbang op het “nest” (een stukje platgetrapt gras) om vervolgens na het donker tot leven te komen en gaan eten. Het is misschien een prima overlevingstechniek (voor bijvoorbeeld roofvogels, minder handig voor tractors) maar kan het niet helpen medeleven te voelen met het beestje dat een groot deel van zijn leven bang is. Als hij nou een hol leerde te graven zoals het familielid konijn, zal dat niet fijner zijn ? Dan is hij voor roofdieren veilig en kan hij misschien wat genieten van het leven. Maar kun je een haas leren een hol te graven? Of zal het altijd teruggrijpen op wat al jaren werkte ?

Kan ik leren een hol te graven? Zodat ik veilig ben voor de gedachtes in mijn hoofd en minder bang zal zijn. Of zou mijn natuur altijd overwinnen en ben ik gedoemd te leven in een toestand waarin ik overleef maar geen geweldig leven heb?

angst

Over de auteur: wat benoem je?

nu ik besloten heb een gedichtenbundel uit te geven is het natuurlijk veel in mijn gedachten, welke keuzes ik wil maken ook in een verder stadium dan ik ben (namelijk in het verzamel en schrijf stadia). In de eerste stap op de website waar ik wil uitgeven staat ook een stukje over de auteur en dat geeft te denken want wat wil ik nu benoemen over mezelf en wat niet en dan doel ik vooral op mijn psychische aandoeningen.

Ik ben vrij open over mijn aandoeningen op internet en ook hier in mijn blog dus verbergen kan niet en dat wil ik ook niet maar of ik ze moet gaan benoemen in een klein stukje op de website waar je het boek kan kopen. Het valt niet te ontkennen dat ze een wezenlijk deel van me zijn en het heeft zeker invloed op hoe en waarover ik schrijf maar ik ben bang dat mensen het uit medelijden gaan kopen en dat wil ik niet. Hoe realistisch deze angst is weet ik niet maar het zal waarschijnlijk wel in mijn hoofd zitten tegen die tijd.

En als ik het benoem, hoe dan? Ik kan alleen de namen noemen en hopen dat mensen weten wat het inhoud, kan ook gaan uitleggen maar heb daarvoor maar beperkte ruimte, kun je in een paar regels uitleggen wat autisme en ocd inhoud? Of doe ik mezelf dan gegarandeerd te kort?

Hoe denken jullie hierover? Heb ik schrijvers in mijn netwerk die voor deze keus hebben gestaan? Ik hoor graag van jullie. Ik laat wat ik uiteindelijk schrijf sowieso even lezen door iemand die me goed kent, om te kijken of het goed overkomt maar ik moet de keus natuurlijk zelf maken.

Blog

Ik ga het doen

Ik schreef er al vaker over maar nu gaat het echt gebeuren, ik ga een bundel uitgeven. Er zijn wat vervelende beren op de weg maar zoals een begeleider gisteren (tegen iemand anders) zei: “zet de beren allemaal op één weg een neem een andere”

zo ga ik het ook doen, op mijn manier want dat is de enige manier waarop het kan. Anderen zullen het anders doen en voor hun is dat beter maar mijn manier is voor mij het beste.

Ik ga mijn tijd nemen om genoeg gedichten te verzamelen en schrijven, er is geen haast want haast blokkeert alleen maar en waarom haasten wanneer er tijd genoeg is?

Er komt geen boekpresentatie, geen interviews en ik kom ook geen wijn drinken bij Jeroen Paul aan tafel (alsof die dat zou willen). Ik ben namelijk best goed met woorden maar niet als ik ze hardop moet gaan uitspreken voor een groepje mensen. (dat vindt ik doodeng en val dan letterlijk stil)

Ik zal het een paar keer benoemen op sociale media, een blog schrijven, iedereen die wil mag er eentje kopen maar ik verwacht niet dat het er veel zullen zijn.

Daarom gaat mijn boekie ook per stuk gedrukt worden, dat wil zeggen als iemand er eentje besteld wordt die gedrukt en naar die gene verstuurd. Zo houd ik de kosten zo laag mogelijk en zit ik niet met een voorraad die ik moet verkopen want dat zal weer extra stress geven.

Ik heb het nog niet helemaal uitgedacht natuurlijk en het zal wel een lange en onstuimige weg worden met veel angst. maar ik zie het nu wel zitten, herinneren jullie me eraan dat ik dit echt wil als dat veranderd ?

autisme

Een haperende opstartmotor

Stel je wilt wat ondernemen, je slingert de motor aan, hij sputtert en bromt een beetje maar doet verder niks, geen beweging in te krijgen dat is natuurlijk balen. Nu heb ik het niet over een auto of brommer ofzo maar over mijn hersenen die een haperende opstartmotor hebben. Vroeger heb ik dit als lui bestempeld maar het lukt me steeds beter te labelen als gewoon mijn autistische brein dat niet op gang komt.

Al een paar weken ben ik het met mezelf over eens dat de keuken wel een sopje kan gebruiken maar eraan beginnen doe ik niet. ik zie de vlekken wel en erger me er zelfs aan maar ook dat zorgt niet voor actie.

Uiteindelijk vraag ik (licht beschaamd) aan mijn begeleidster of ze me wilt helpen de keuken schoon te maken. De vraag die altijd volgt is wat voorn hulp ik precies nodig heb en ik weet het antwoord al snel want dit is niet de eerste keer dat dit me overkomt. Help me opstarten, bedenk samen met me wat er allemaal gedaan moet worden en in welke volgorde en ga niet weg voordat ik werkelijk bezig ben. Zij is dan mijn externe opstartmotor die me als ware dwingt in de doe-modus te komen zodat ik de klus kan klaren. Het werkt goed, ik begin met haar naast me met de eerste stap , ze helpt een beetje mee maar niet veel omdat het niet nodig is, al snel ben ik druk in de weer en dan neemt zij afscheid en vertrekt. Anderhalf uur heb ik staan soppen en zelfs de waterkoker, broodrooster en senseo die niet op het lijstje stonden neem ik mee.

Nadat ik het water heb weggegooid en de schoonmaak spullen heb opgeruimd plof ik vermoeid maar tevreden op de bank neer en stuur mijn begeleidster een appje “ het is gelukt, de keuken is schoon. Het samen opstarten werkt goed en is voor herhaling vatbaar”

hopelijk lukt het me de volgende keer om minder lang te wachten voordat ik de vraag stel.

angst

Accepteren kun je leren ?

Ik heb een pittig gesprek gehad met mijn behandelaar, we verschillen namelijk wat van visie met betrekking tot mijn angst. Ik wil er gewoon vanaf en zij denkt dat een gedeelte ook ligt in acceptatie. Ik verdraag de gedachte dat dit bij me zou horen en dat ik er niet meer vanaf kom maar slecht, er niet tegen vechten is ondenkbaar zolang de strijd nog niet is gewonnen.

Ze maakte een vergelijk met een missend been, je kunt blijven vechten om je been weer te laten aangroeien maar dat gaat niet gebeuren. Haar woorden raakte me, pijnigde me zelfs, is het echt zo definitief ?

Ik weet ook niet of ik wel kan stoppen met vechten, het is me gewoon, doe het al zolang. Ik heb vroeg geleerd dat vermijden geen optie was en dat je er gewoon doorheen moet, is dat nog te veranderen?

Alles in me schreeuwt nee, ik wil niet met die rot-gevoelens blijven leven, ik wil er vanaf. Geef me hulp, medicatie, loodzware therapie maar zeg me niet dat het niet meer over gaat, zeg me niet dat dit mijn leven is.

Natuurlijk zit er nuance in haar woorden, het kan wel wat beter worden, maar voor mij is het zwart of wit, alles of niks en een beetje niks is niks. Verstandelijk weet ik wel dat het niet zo in elkaar steekt maar gevoelsmatig niet, en het is juist het gevoel dat acceptatie in de weg staat.

Zal dat gevoel dat zegt dat de angst weg moet en ik dit moet kunnen overwinnen en dat mijn gevoelens mijn braaf verstand moet gaan volgen veranderd kunnen worden? mijn verstand is vast wel te overtuigen met goede argumenten maar mijn gevoel is een stuk koppiger, zou het zich ooit gewonnen geven? Zal in vrede leven met angst echt beter zijn of is dat het zelfde als opgeven?

Veel vragen waar ik mee worstel, ik heb geen antwoorden dus worstel ik door, tot ik het licht voel of gewoon eeuwig.