Blog

Een stad, een museum en treinen

Gisteren ben ik samen met mijn moeder naar Amsterdam geweest met een specifiek doel, het Rijksmuseum bezoeken. We hadden kaartjes van het kruitvat waarmee we in de daluren mochten reizen, dit betekende dat we s’morgens na 9 uur mochten vertrekken, dit vond ik helemaal niet erg want ik ben geen ochtendmens. Er ging een trein om 9:03 direct naar Amsterdam Centraal dus die namen we, in deze trein was het rustig genoeg dat er voldoende zitplaats was. De reis brachten we kletsend en naar buiten kijkend door en was zeker niet onprettig.

Om ongeveer 11 uur kwamen we aan op Amsterdam Centraal en begon de speurtocht, namelijk de bordjes volgen richting het Museumplein.Het was best nog wel een stukje lopen in een drukke stad en de temperatuur steeg gestaagd. Toen we bij de dam aankwamen zijn we even gaan zitten op een bankje en hebben wat gegeten en gedronken .

Toen mijn moeder foto’s wilde maken van de bloemen bij het herdenkingsmonument kwam ze erachter dat haar camera niet in de tas zat, het was onduidelijk of deze thuis lag of onderweg ergens was blijven liggen en ik wilde mijn vader al bellen om thuis rond te kijken maar mijn moeder hield me tegen, ze zei dat er toch niks aan te doen was op het moment en dat ze het uit haar hoofd zou zetten voor de dag. Sceptisch vroeg ik haar of dat haar wel lukte (ik kan het niet) maar ze was er zeker van en ik merkte lichtelijk jaloers op dat ze een heerlijk hoofd had, wat zou ik graag zulke dingen gewoon uit mijn hoofd kunnen zetten maar als het mijn camera was had dit waarschijnlijk de hele dag verpest. (de camera in inmiddels weer terecht)

bij het museum aangekomen moesten we eerst de ingang vinden en daarna verschillende handelingen moeten verrichten om ook maar in de buurt van de kunst te kunnen komen. Het begon met een tassencheck en het verzoek mijn overzet-zonnebril af te zetten, die mocht niet op in het museum. Daarna in de rij en kopen van een kaartje waarbij we verteld werden dat onze rugtassen ingeleverd moesten worden aan de overkant van het pad. Dat gedaan hebbende konden we eindelijk kunst gaan bekijken.

Ik ben graag samen met iemand die ik graag mag in een museum omdat het veiliger voelt maar ook omdat ik de stukken graag voorzie van commentaar, niet negatief maar gewoon wat me opvalt. “kijk een vlinder” “gezichten zijn moeilijk dus deze schildert ze gewoon niet” “die maria is best populair”

Ik moest wel af en toe gaan zitten omdat ik het vele lopen niet gewent ben en mijn voeten begonnen zeer te doen. Tegen half 4 besloten we dat we nog even naar de eregalerij gingen en dan naar buiten, we hadden nog lang niet alles gezien maar vonden het wel genoeg geweest. De eregalerij was een grote ruimte met de pronkstukken van het Rijksmuseum, met onder anderen de nachtwacht en het melkmeisje. Het zijn mooie schilderijen maar de opstelling gaf me een probleem, er waren erg veel mensen in de zelfde ruimte waarvan velen met elkaar aan het praten waren, het geluid was alsof ik midden in een bijenkorf zat, het constante gegons van mensenpraat overprikkelde me enorm. Later vertelde ik mijn moeder over dat het geluid me zo overprikkelde maar zij vertelde me dat ze het niet eens had opgemerkt, ik vind dit ongelooflijk, hoe kun je dat niet opmerken, hoor ik dingen die er niet zijn of is zij doof voor dingen die er wel zijn? Heb minder dan 5 seconden voor het melkmeisje gestaan, een erg mooi schilderij vind ik maar er stonden te veel mensen en ik moest daar wegvluchten.

Buiten zijn we nog even gaan zitten in het museumpark en toen op jacht naar iets te eten. Na even lopen kwamen we bij een straatje met allemaal restaurants, we hebben er eentje uitgekozen waar we pizza konden krijgen, in eerste instantie gingen we op het terras zitten maar we bedachten ons snel en namen binnen plaats, op het terras waren de mensen namelijk zo dicht op elkaar gepakt dat je eigenlijk geen ruimte had om werkelijk te eten, binnen had ook een nadeel, de muziek maar daar besloot ik maar mee te moeten leven. Het personeel sprak met ons in het Engels, eerst dacht ik dat ze aannamen dat we uit het buitenland kwamen maar later besefte ik me dat ze gewoon geen Nederlands konden. Na het lekkere eten zijn we naar het station gelopen wat best wel een eind was weer en mijn voeten en benen begonnen het echt op te geven. Z’n stad als Amsterdam is ook wel wat anders dan Hengelo waar ik woon, er is meer verkeer, oversteken is gewoon eng en ik schrik me keer op keer lam van getoeter van verschillende voertuigen. Ik had er op de heenweg al last van maar nu begon het me echt op te breken. Echt tijd om naar huis te gaan. We gingen om 8 uur op de trein naar Amersfoort waar we moesten overstappen naar die naar hengelo. Het eerste stuk ging prima, ik probeerde een beetje uit te rusten in mijn stoel en zat voornamelijk zwijgend naast mijn moeder. In Amersfoort hadden we eerst ene 18 minuut overstap maar door vertraging werd het zelfs 10 minuten later. We dronken wat op het station en zaten naast de kiosk op een randje.

We waren niet de enigen die wachtte op de trein, het was druk en er kwam maar een kleine trein aan. Bij het binnengaan van de trein lukte het me niet om bij mijn moeder te blijven, er gingen verschillende mensen gewoon voor me staan omdat ik meer dan 2 centimeter ruimte laat tussen de gene voor me en mij. Zitten kon al niet meer en we moesten staan in het gangpad, ik kon nog net in het gangpad anders moest ik zelfs bij de deur staan. Mensen voor me mensen achter me, ik kon geen kant meer op en mijn moeder stond een stuk verder op, ook begonnen mijn voeten en benen ernstig te klagen maar ik ben niet iemand die vraagt om een zitplaats er in immers niks mis met me.

Een tijd lang hield ik het uit maar ik werd me opeens erg bewust van dat ik geen kant op kon en steeds meer overprikkeld werd. ik begon in paniek te raken, tranen liepen over mijn wangen en in kreeg moeite met ademhalen (hyperventileren) wat de vrouwen naast me erop attendeerde dat er iets mis was. Ze begonnen bezorgt te vragen wat er was maar ik was niet in staat om te antwoorden, ze raakte mijn handen en ondernamen geruststellend aan wat me nog meer in paniek bracht. Daar stond ik, luid snikkend, happend naar adem en met een duizend ogen op me gericht. Mijn moeder zag het en wenkte me naar haar, ik wurmde me langs de mensen die zoveel mogelijk aan de kant gingen naar mijn moeders armen, ze kalmeerde me zoveel mogelijk en een jonge vrouw bood haar stoel aan die ik accepteerde aangezien ik op mijn benen stond te trillen. Mijn moeder stelde de medepassagiers die waarschijnlijk geschrokken waren gerust dat ik ok was, gaf mij wat te drinken en zei me daarna maar wat op mijn mobiel te gaan spelen om rustig te blijven. Terwijl de paniek af nam begon een ander gevoel het over te nemen, schaamte. Wat zouden mensen wel niet van me denken? En ik raakte in paniek om niks eigenlijk, had iedereen ongerust gemaakt om niks. Ik weet ik moet me niet schamen en niet boos zijn op mezelf maar dat doe ik wel. Zo openbaar heb ik nog nooit z’n heftige en zichtbare paniekaanval gehad, soms wel met anderen de bij maar dat waren mensen die me kende, familie, hulpverleners mensen waarvan je wat begrip kan verwachten. Dit wil ik nooit meer meemaken, niet in het openbaar en ik ga er zeker met mijn hulpverlener over hebben hoe dat te voorkomen. Het was een nare afsluiting van een best leuke dag.

Blog

winkelangst

Er moeten boodschappen gehaald worden, ik ben al meer dan een uur van plan om naar de winkel te gaan maar iets houd me tegen. De gedachte van gewoon winkelen boezemt me angst in, Schoenen aan, telefoon in de tas, jas aan, haast maak ik zeker niet, op de galerij blijf ik nog even staan met de sleutels in mijn hand, ik kan nog terug.

Zodra ik onderweg ben vernauwd mijn keel zich en neemt mijn hart een sneller tempo aan, een eindje verder merk ik dat ademen moeilijker wordt en wanneer ik pijn op de borst begin te krijgen overweeg ik terug te gaan naar huis. Ik ken de symptomen van angst goed, dit is niet de eerste keer dat ik ze heb maar ze blijven naar elke keer weer. Ik besluit even te stoppen bij de vijver dichtbij het winkelcentrum, in deze toestand kan ik de winkel niet in, mijn angst is om daar volkomen in paniek te raken en dat, dat de aandacht van de andere bezoekers gaat trekken, nee ik moet eerst even rustiger worden dus ik zet mijn fiets naast een bankje neer en ga daar even zitten. Ik speel wat met mijn telefoon en besluit al snel even langs de vijver te lopen, ik zie grote vissen zwemmen en blijf er naar kijken terwijl ik diep ademhaal. Ik schiet een foto met mijn mobiel van een vis die naar boven is gekomen en besluit dan weer verder te gaan. Zodra ik dat besluit heb genomen neemt de spanning in mijn lijf weer toe en verzwaard mijn ademhaling weer maar het is minder erg dan was.

Bij de winkel aangekomen probeer ik me zo goed mogelijk te richten op de te verrichten handelingen maar het is moeilijk om mijn aandacht erbij te houden, ze dwalen steeds af naar wat ik voel, de spanning, angst en drang om te vluchten. Niemand merkt wat van mijn ongemak, misschien horen ze me af en toe diep ademhalen maar verder blijft mijn strijd onzichtbaar, ik ben dankbaar voor de onzichtbaarheid want bezorgde vreemden is wel het laatste wat ik nu nodig heb.

Waarom ik nu opeens bang ben voor de winkel weet ik niet, er is niks gebeurd dat een aanleiding kan zijn voor deze angst. Laatst was het plan om slechts naar buiten te gaan ook al reden voor stress. Ik weet wel wat pleinvrees is maar waarom ik het op het moment heb is me een raadsel.

Het baad me zorgen want kom ik er weer vanaf? Zal het erger worden ? Ik zit in het traject om afscheid te nemen van de ggz maar ben ik daar wel klaar voor nu ik zoveel last van angst heb? Misschien moet ik het nog even uitstellen, tot ik me beter voel.

Ik wil me vooral veilig voelen en veilig is op het moment hoofdzakelijk thuis, op de bank met een knuffelende kat.

Blog

Einddoel

“mevrouw kan zelfstandig haar leven vormgeven en omgaan met voorkomende situaties”

die mevrouw dat ben ik, dat doel heb ik niet gesteld, dat is me door de WMO opgelegd. Daarbij heb ik ook een deadline gekregen om het te behalen want bijna de laatste zinnen in het verslag zijn:

“het advies is om de maatwerkvoorziening voor de periode van 1 jaar in te zetten omdat de verwachting is dat mevrouw binnen 1 jaar de doelen kan behalen in combinatie met de behandeling die mevrouw krijgt”

dat is nogal een verwachting, ik weet niet of ik het einddoel ooit behaal laat staan in een jaar. Ik stel wel eens hoge doelen voor mezelf maar zou in deze genoegen nemen met “heeft een leuk leven met de benodigde ondersteuning” Oh en die behandeling wordt afgesloten, dat staat er ook in eerder in het verslag dus zijn ze daarvan op de hoogte, de begeleiding is de enige hulp die mevrouw straks heeft.

Ik kan niet zo goed omgaan met andermans verwachtingen en helemaal niet met verwachting waarvan ik geloof dat ik daar aan kan voldoen, dit alleen al lezen geeft me enorm veel angst en stress en dat gaat me enorm in de weg staan om zelfs maar een deel van dat doel te behalen. Ik ben ook best zwart-wit hierin, als het zo op papier staat dat moet ik dat halen, ik kan niet denken ach dat zien we wel weer, het is oh jee ik red dit nooit en de wereld vergaat voor mijn gevoel.

Dus ik wil dat doel veranderd zien in eentje die ik zelf formuleer en waarvan ik geloof dat het haalbaar is en de tijdsdruk moet er helemaal vanaf want dat gaat me nooit goed doen.

Ik denk dat dit typerend is voor de gebrek aan kennis bij de mensen van het WMO, ze snappen niet hoe het werkt en maken dan maar aannames, aannames met grote gevolgen voor mij. Zou je iemand die een rolstoel nodig heeft als doel stellen dat deze in een jaar wel weer zelfstandig moet kunnen lopen? Nee, als een arts zegt dit gaat niet meer over dit persoon gaat niet meer kunnen lopen dan nemen ze dat wel voor waar aan maar bij psychische problemen wordt er gedacht dat alles leerbaar en veranderbaar is en dat is het niet, mijn autisme gaat niet weg door een jaartje even goed mijn best te doen.

Blog

feest

een verjaardag, de mensen stromen langzaam binnen en het is gezellig, iedereen praat met iedereen, nou ja bijna dan. Ik heb de jarige al even gesproken en een cadeau overhandigd die ze langzaam is aan het uitpakken, ik raak met haar al snel uitgepraat omdat ze niks terugzegt daarvoor heeft ze een goede reden namelijk ze is net 1 geworden en ik snap volledig dat praten ingewikkeld is en tijd kost om te leren.

Ik parkeer mezelf in een stoel, we zitten buiten dus de last van het nooit eindigende gegil van kinderen valt mee, ik geeft mijn voorkeur voor soort taart en drinken wanneer het wordt gevraagd maar verdere contact blijft uit.

Natuurlijk ligt het aan mij, ik moet gewoon bij iemand gaan staan of zitten en er tegen praten maar het lukt niet vandaag, vandaag is een dag dat er weinig woorden komen en die er komen sneuvelen al ergens in mijn keel. Dus ik zit maar te zitten, kijk zo af en toe op mijn telefoon en probeer te genieten van het mooie weer.

Na een uurtje of anderhalf is er een hond, ik ga naast hem in het gras zitten, hij legt zijn kop naast me neer en ik aai hem, het is eenvoudig contact maar niks minder echt, even vergeet ik de mensen om me heen en zijn wij als enigen op dat feestje. Maar dan heeft ook de hond er genoeg van en gaat proberen vallende snacks te pakken te krijgen en ik parkeer me weer in een stoel.

Ik heb er genoeg van en na 2 uur aanwezig te zijn vind ik dat ik mijn plicht wel heb gedaan, er is nog sprake van een bbq maar ik wil weg, weg van het geluid van pratende mensen en gillende kinderen en weg van er wel bij zijn maar er los bij hangen, ik ben eenzaam en moe. Neem netjes afscheid van de juiste mensen en ga richting thuis, baal ervan dat ik het niet beter deed vandaag maar ook opgelucht dat ik thuis kan uitrusten.