Blog

feest

een verjaardag, de mensen stromen langzaam binnen en het is gezellig, iedereen praat met iedereen, nou ja bijna dan. Ik heb de jarige al even gesproken en een cadeau overhandigd die ze langzaam is aan het uitpakken, ik raak met haar al snel uitgepraat omdat ze niks terugzegt daarvoor heeft ze een goede reden namelijk ze is net 1 geworden en ik snap volledig dat praten ingewikkeld is en tijd kost om te leren.

Ik parkeer mezelf in een stoel, we zitten buiten dus de last van het nooit eindigende gegil van kinderen valt mee, ik geeft mijn voorkeur voor soort taart en drinken wanneer het wordt gevraagd maar verdere contact blijft uit.

Natuurlijk ligt het aan mij, ik moet gewoon bij iemand gaan staan of zitten en er tegen praten maar het lukt niet vandaag, vandaag is een dag dat er weinig woorden komen en die er komen sneuvelen al ergens in mijn keel. Dus ik zit maar te zitten, kijk zo af en toe op mijn telefoon en probeer te genieten van het mooie weer.

Na een uurtje of anderhalf is er een hond, ik ga naast hem in het gras zitten, hij legt zijn kop naast me neer en ik aai hem, het is eenvoudig contact maar niks minder echt, even vergeet ik de mensen om me heen en zijn wij als enigen op dat feestje. Maar dan heeft ook de hond er genoeg van en gaat proberen vallende snacks te pakken te krijgen en ik parkeer me weer in een stoel.

Ik heb er genoeg van en na 2 uur aanwezig te zijn vind ik dat ik mijn plicht wel heb gedaan, er is nog sprake van een bbq maar ik wil weg, weg van het geluid van pratende mensen en gillende kinderen en weg van er wel bij zijn maar er los bij hangen, ik ben eenzaam en moe. Neem netjes afscheid van de juiste mensen en ga richting thuis, baal ervan dat ik het niet beter deed vandaag maar ook opgelucht dat ik thuis kan uitrusten.

Blog

korte-mouwen-weer

Ik heb het een tijd kunnen uitstellen maar deze week kon het echt niet meer, met temperaturen die richting de 30 graden gingen moest ik er aan geloven.

Op woensdag ochtend had ik nog koppig een trui aangetrokken maar kwam er al vrij snel achter dat het echt te warm was dus bij thuiskomst in de middag meteen een T-shirt uit de kast getrokken en aangedaan. Mijn oog viel meteen op mijn linker onderarm, ik wist wel dat ze er nog zaten maar nu ik er over in zat vielen ze me heel erg op. Dikke witte lijnen, een herinnering aan oude wonden.

Elk mens kan zien dat deze daar niet per ongeluk zijn gekomen en ik kan niemand anders dan mezelf daar de schuld van geven. De eerste keren zijn elk jaar weer lastig, de eerste keer buitens huis zonder me te verbergen met een jas of vest, de eerste keer naar dagbesteding in een T-shirt, etc. na de eerste keren en in de loop van de zomer denk ik er minder aan en wordt het wat makkelijker.

Het is vooral moeilijk als er mensen in mijn leven zijn die er vorig voorjaar/zomer nog niet waren is het spannend te zien hoe ze reageren. Ik begrijp goed dat het confronterend kan zijn voor anderen en dat mensen het moeilijk vinden om te weten wat te zeggen, daar heb ik alle begrip voor.

Ik persoonlijk heb liever dat je niks zegt, het is al jaren geleden gebeurt maar het blijft een lastig onderwerp dat ik vooral mondeling niet zo goed kan uitleggen.

Dat in mezelf snijden geen goede keuze was dat weet ik wel (en wist ik toen ook). ik probeer (het lukt lang niet altijd) een beetje mild naar de Madelon van toen te zijn, ik kon op dat moment niet anders. Het kwam vanuit momenten van extreme emotie en moest “iets” doen om het weer dragelijk te maken. Mezelf bezeren gaf voor een korte tijd rust en dat was nodig om te kunnen overleven.

Ik ben er vanaf in de zin dat ik het al jaren niet meer heb gedaan maar het is nog steeds iets waartoe ik de drang heb/gedachten aan heb bij veel stress, angst, verdiet etc.

de littekens zullen wel blijven en me blijven herinneren aan die tijd, hopelijk wordt de aanstormende mooi weer dagen wel makkelijker in de loop van de jaren.

Mocht je vragen hebben naar aanleiding van dit blog, stel ze gerust dat vind ik niet erg, iemand op mijn blog, rustig in mijn eigen tijd schriftelijk beantwoorden is heel wat anders dan iemand face to face proberen uit leg te geven.

Blog

Workshopdag autisme

 

het begon voor mij al een tijd geleden wanneer ik moest beslissen of ik me wou opgeven, ik wist dat het een uitdaging zou worden maar uiteindelijk won de wil om het toch maar eens te proberen. Daarna kon ik het redelijk goed parkeren tot een avond of twee erover toen ik toch best nerveus werd voor het hele gebeuren.

Barbara Siebelink-de Leeuw (organisator) was erg geduldig met me, beantwoorde elke vraag en dacht mee aan hoe me zo goed mogelijk voor te bereiden. Ze reserveerde een plekje in de zaal naar mijn keuze voor me (achterin aan de buitenkant zodat ik in theorie weg kan lopen) en maakte op de dag zelf foto’s van het pand zodat dat al geen verrassing meer was. Dit hielp zeker maar nam de angst niet geheel weg. De angst was namelijk voor de mensen die er zouden komen, over hoe ik op ze over zou komen en over of alles niet te veel zou zijn.

De dag zelf begon met schel geschreeuw van mijn wekker om 5:15, ik wist dat ik eruit moest en gelijk door moest want als ik me even zou omdraaien zou ik mijn ogen pas weer om een uur of 10 weer openen en dan zou alles voor niks zijn geweest. Het ging goed en was een uur later eigenlijk wel klaar om de deur uit te gaan. Ik was vroeg op het station wat ik niet erg vond, beter dat dan te laat want ik had mezelf en de NS geen ruimte gegeven om een trein te missen. Er zijn niet veel mensen die op een Zaterdag al om 7 uur met de trein willen dus deze was erg rustig wat erg prettig was. In Gouda had ik een overstap van ongeveer een half uur en daar kwam de angst ook wel goed naar boven.

De wandeling naar het gebouw ging prima onder begeleiding van google maps navigatie. Alleen een drukke brede straat oversteken met alleen een zebrapad voelt toch een beetje als gevaar voor eigen leven maar ook dat ging goed. Aangekomen op locatie werd ik opgevangen en rondgeleid door Barbara, ze liep ook even mee om de koffiekaart te halen in de kantine. Als het moet kan ik dit zelf maar het kost aardig wat moeite dus in deze situatie was het erg fijn om daarin ondersteund te worden, vooral aangezien ik raar had opgekeken dat er geen sprake was van een echte kaart maar ze vertrouwden er maar op dat zelf zo eerlijk bent om voor de koffie te betalen. Toen ik dat hoorde schoot nog even door me heen “heerlijk die vooroordelen” maar kwam er al snel achter dat niet alleen de autisten dit vertrouwen genoten maar iedereen die daar komt.

Ik was blij dat ik er was aangekomen en dat het tot nu toe goed was gegaan, ik stond letterlijk te trillen van angst maar ik was er.

De mensen stroomden binnen en het werd tijd voor de eerste workshop van de dag, deze werd gehouden door Thomas Bast die autisme heeft en verslaaf is (geweest) aan alcohol een wiet. Hij nam ons eerst door hoe zijn dag eruit zag toen hij nog midden in zijn verslaving zat, deze bestond hoofdzakelijk uit wiet roken en bier drinken. Ik moet eerlijk bekennen dat ik het allemaal niet 100% heb gevolgd, niet omdat het oninteressant was maar omdat ik werd afgeleid door mijn eigen gedachten, ik was namelijk vrij angstig. Het gesprek met de zaal over welke voor en nadelen er zijn van een verslaving op korte en lange termijn voor mensen met autisme was interessant, ik deed natuurlijk niet hardop mee want ook maar iets zeggen in en voor een zaal vol met mensen gaat niet gebeuren.

Toen hadden we een kwartiertje pauze. Ik had besloten dat ik nog wel een kop koffie wou, dus ging onderweg naar de kantine. Daar aangekomen bleek dat meer mensen een kop koffie wilden en dat 1 van de 2 apparaten de dienst weigerde. Er stond een onduidelijke rij aan 2 kanten van de apparaten en mensen zijn niet stil als ze in de rij staan. Na dit had ik wel behoefde om bij te komen met een kop koffie, gelukkig was het hele drama hem daar om te doen dus had ik de koffie al bij de hand.

De tweede workshop van de dag werd gegeven door Moniek van der Meij en ging over autisme en adhd, zij heeft beide. Ze vertelde wat over ADHD en over autisme, benadrukte de positieve kanten vooral van ADHD en ik vind het zeer begrijpelijk dat ze dat deed, er zit zoveel stigma aan die aandoening. Er zit ook veel overlap en ze helemaal uit elkaar halen als je beide hebt gaat niet lukken en hoeft ook niet. Ze deed nog een kleine oefening met mensen zonder autisme uit de zaal dat ze liet meemaken hoe het is als muli-tastking niet lukt door ze op hun hurken te laten zitten ze hun naam en adres liet schrijven met en hun verkeerde hand terwijl ze was vragen stelde. Denk dat de boodschap wel aankwam bij de mensen die meededen.

Daarna hadden we een uur lang lunch, ik had me niet opgegeven voor de lunch in het restaurant want in deze situatie kon ik eten van onbekend en moeilijk eten wel vergeten maar ik was voorbereid en had mijn eigen broodjes meegenomen, deze at ik op in de tuin, het was prachtig weer dus dat was fijn. Ik had begrepen dat ik de koffie die ik graag wou wel binnen moest opdrinken, nu had ik 2 opties. 1 in de kantine gaan zitten, met de (kleine) kans met iemand in gesprek te komen of 2 naar de zaal terug gaan en daar in alle rust de koffie drinken. Optie 1 zou een goede exposer-oefening voor mijn sociale angst zijn geweest en een oefening om mijn sociale vaardigheden te verbeteren maar ik deed optie 2. omdat ik dacht dit kan ik toch niet en ik moest nog de hele middag qua prikkels maar als ik eerlijk ben was ik ook gewoon erg bang en aan het vermijden. Toen ik alleen in de zaal zat baalde ik wel van mezelf.

Na de lunch was Jeffrey Bemelmans aan de beurt om ons wat te vertellen over autisme, hoogbegaafdheid en depressie. Wat me het eerst opviel was de tekst op het scherm achter hem waarin hij zichzelf professioneel autist noemde, ik dacht bij mezelf “wat ben ik dan, een amateur?”

hij had het over, hoe hij anders dacht als hoogbegaafde als de gemiddelde mens en hoe voor en nadelen had. Om te laten zien wat hij ermee kon had hij in de pauze een geschut pakje speelkaarten uit zijn hoofd geleerd en door de presentatie heen noemde hij ze 1 voor 1 in volgorde op. Ik denk dat dat het goed doet op feestjes. Hij liet zien met behulp van een rubics cube hoe iemand leert door fouten te maken en dan niet op te geven maar terug naar de basis en nog eens proberen. Ook had hij het over dat hoogbegaafden vaker depressief zijn en waarom dat is (heeft te maken met associatief denken).

 

Ik werd steeds overprikkelder en werd het steeds meer een uitdaging om mijn aandacht erbij te houden. De pauze van een kwartiertje had ik moeite mee, ik begroete een volgende spreker even aangezien ik deze wel ken en bleef verder in de zaal. Het vervelende was bijna iedereen bleef in de zaal en kletste vrolijk met elkaar, geluiden begonnen door elkaar te lopen en ik werd bang dat ik wel eens in huilen uit kon barsten omdat alles me te veel was (dat gebeurd wel eens) of dat ik vrijwel niks meer zou kunnen (shutdown, gebeurd ook wel eens) of dat ik mezelf of erger anderen zou verwonden (meltdown, heb ik eigenlijk nooit maar toch…)

De laatste workshop werd gegeven door Menno Oosterhoff, deze ging over autisme en OCD. Dit is de enige spreker van de dag die geen autisme heeft. Wel heeft hij ervaring met OCD als psychiater maar ook patiënt. Hij gaf een uitgebreide uitleg over wat OCD inhoud en het verschil met bijvoorbeeld rigide gedrag of een fiep in autisme. Ook gaf hij een andere visie op comorbiditeit, namelijk dat er geen sprake is van 2 aandoeningen maar 1 die de theoretische grenzen van aandoeningen niet respecteert. Ik vind dat wel een prettige zienswijze, geeft het gevoel dat er minder met me mis is ook al maakt het voor de dagelijkse praktijk natuurlijk niks uit.

Toen was de dag voor mij wel echt voorbij, het werd me nog aangeboden om wat te drinken met de rest wat ik wel-niet-wel-niet aannam, echt nadenken lukte ook niet meer en besloot zo snel mogelijk naar huis te gaan.

Met google maps vond ik het station weer en moest ik wachten op nr 1 van de 3 treinen terug, er zaten nog wat mensen die ook naar de workshopdag waren geweest na te praten maar die liet ik letterlijk en figuurlijk links van me zitten, het lukte echt niet meer. Ik had zelfs moeite om op mijn benen te blijven staan omdat alles me even duizelde en bedacht me hoe beschamend het zou zijn als ik om zou vallen (alsof dat het ergste is dan). ik wou niet naar huis toe, ik wou al thuis zijn dus ging ik in 1 keer door en  at thuis wel wat.

Op dat moment had ik zoiets van dit doe ik dus nooit meer, de angst de hele dag door, de overprikkeling, het was te veel. De angst was ook niet helemaal voorbij want hoe was ik op anderen overgekomen? De lichamelijke onrust kan ik niet verbergen dus die merkte waarschijnlijk iedereen, vonden ze dat gek? Raar? Ik zou er niet om moeten geven maar dat doe ik wel.

Nu ik een beetje bekomen ben van alles denk ik er al weer wat anders over, ik zal zoiets vast nog wel eens doen als het me leuk genoeg lijkt.

Blog

Het onzichtbare vrouw stereotype

ik lees vaak wat over vrouwen met autisme, waarschijnlijk doordat ik er zoveel ken. Er wordt in artikelen en blogs erover vaak nogal benadrukt dat vrouwen prima in staat zijn hun autisme te maskeren en je dus niet merkt dat ze dat hebben. Hierdoor is er een nieuw stereotype aan het ontstaan, eentje waarin ik me niet herken.

Ik heb namelijk het kunstje maskeren nooit onder de knie gekregen, de meeste mensen voelen wel aan dat er “iets” met me is, meestal hebben ze niet genoeg kennis van autisme om hun vinger erop te leggen maar ongemerkt gaat het niet aan hun voorbij.

Vooral in de eerste ontmoeting gedraag ik me vrij autistisch doordat er veel spanning en angst bij komt kijken. Ik kijk mensen zelden aan, ben lichamelijk onrustig en spreek vrijwel niet vanuit mezelf. Mensen krijgen moeilijk contact met me en ik met hun en dat is vaak best vervelend.

Veel mensen haken namelijk vrij snel af in hun poging met me te spreken z’n eerste keer, of denken onterecht dat ik met rust wil gelaten worden en spreken me helemaal niet aan. Mij lukt het meestal ook niet om anderen aan te spreken en zo leer ik geen nieuwe mensen kennen en is het op plekken waar veel mensen zijn vaak eenzaam voor me.

Elke keer dat ik lees over vrouwen die heel sociaal kunnen overkomen denk ik “dat zou ik ook moeten kunnen” ik ben immers een vrouw. Ik wil het ook kunnen want ik wil niet altijd die rare zijn , ik wil mijn moeilijkheden kunnen verbergen maar dat lukt niet.

Ook het laat gediagnosticeerd worden wordt vaak benadrukt als het gaat om vrouwen met autisme. in tegenstelling tot veel van de vrouwen die ik ken heb ik mijn diagnose al vroeg gekregen, hier wordt soms bijna jaloers op gereageerd maar zaligmakend is het niet. Ook al heb ik mijn diagnose vanaf mijn 10de de kennis van autisme was vrij beroerd in die tijd, dus heb wel wat hulp gekregen maar niet veel. Ook heb ik jaren niet willen weten wat er met me was, echt geleerd over autisme heb ik pas toen ik 24 was en bij het autisme-team in behandeling kwam.

Wat ik wil zeggen is als je 1 beeld van een aandoening erg benadrukt zijn er altijd mensen die daar buiten vallen, worden buitengesloten.

Blog

voor het zelfde geld….

Had jij een beperking, het kan namelijk iedereen overkomen.

Er zijn aardig wat mensen met een beperking die wel kunnen werken als er maar een beetje rekening met ons wordt gehouden, dat rekening houden met kan vele vormen aannemen, het is maar net wat je nodig hebt. Werkgevers vullen vacatures liever met mensen zonder beperking want rekening houden met is lastig en kost vaak ook nog geld dus worden we vaak bij voorbaat al niet aangenomen. De overheid ziet graag dat iedereen zo zelfstandig mogelijk is in hun levensonderhoud en dus dat iedereen werkt, ook met een beperking. Ze proberen werkgevers over te halen tot het aannemen van mensen met een beperking door het zo aantrekkelijk mogelijk te maken.

“Je mag ze even uitproberen zonder ze te betalen, we kunnen je compenseren voor die investeringen die je doet en dat minimumloon geld niet voor hun want ze kunnen toch minder”

Ja het kan zijn dat iemand met een beperking wat langzamer is, of vaker pauze nodig heeft maar dat hoeft niet. En wat de overheid niet lijkt te zien is dat je met een beperking vaak een stuk harder moet werken voor het zelfde of zelfs minder resultaat dan je collega’s. Alleen de cijfertjes onder aan de streep tellen en de enorme moeite die het gekost heeft wordt niet gezien.

Ik ben momenteel hard aan het werk om ervoor te zorgen dat ik later een baan kan hebben, wel een aangepaste baan want anders red ik het sowieso niet. Daar was ik heel gemotiveerd voor ja was want die motivatie is nu even zoek.

Het gaat mij niet om het geld want uit de bijstand kom ik zelfs met een baan waarschijnlijk niet maar het als niet volwaardig gezien worden raakt me.

Ik zal veel moeite moeten doen om mijn leven georganiseerd te houden, mijn psychische gezondheid in orde te houden en daar naast ook nog wat te werken. En om dan nog niet als volwaardig gezien en gewaardeerd te worden, dat voelt als een klap in het gezicht.

Blog

Het “het komt goed” gevoel

Dit is een gevoel waarvan ik het bestaan alleen maar opmerk als het er niet meer is, het vertrouwen dat alles wel op zijn pootjes terecht komt, dat alles wel goed komt.

Dat gevoel ontbreekt soms en dat voelt erg naar, ik wordt dan erg angstig en soms zelfs wanhopig, het voelt verloren, alsof de grond onder mijn voeten ontbreekt. Ik ben op die momenten ook puur aan het overleven. Meestal zijn het periodes waarin ik momenten heb dat ik dat ik niet meer voel. Ik heb ook tijden gekend dat ik het langer had maar toen was ik depressief.

Oorzaken ?

Meestal kan ik wel een oorzaak of meerdere oorzaken achterhalen waarom het “het komt goed”gevoel ontbreekt de meest voorkomende oorzaken zijn

  • (aanstaande) veranderingen
  • gebrek aan structuur
  • onduidelijkheden
  • vermoeidheid/overprikkeling (vaak in combinatie met andere oorzaken)

oplossingen ?

De oplossing hangt af van de oorzaak, ook bepaalt die of het op korte termijn wel op te lossen is.

Structuur is vaak wel aan te brengen door een planning te maken, ik maak meestal een weekplanning in agenda maar soms is het ook behulpzaam om extra op een rijtje te zetten wat ik die dag of zelfs komende uren ga doen, dit doe ik niet schriftelijk maar in mijn hoofd of ik vertel iemand (ok dat kan ook schriftelijk op sociale media) wat ik ga doen (soms is die iemand mijn kat) dat geeft overzicht.

Bij onduidelijkheden kan het helpen om duidelijkheid te vragen of voor mezelf duidelijk te maken door op te zoeken hoe iets gaat, maar soms is het niet duidelijker te krijgen en moet ik afwachten.

Op het moment zit ik in een situatie waarin ik alleen kan afwachten op hoe dingen gaan verlopen en moet ik deze periode dus uitzitten ook zijn veranderingen niet altijd te voorkomen en ook niet altijd onwenselijk (een stap vooruit is ook verandering) ook dan is het dat ik er doorheen moet.

Wanneer vermoeidheid/overprikkeling de dingen erger maken kan het soms helpen gewoon naar bed te gaan en ja dat kan ook midden op de dag voor een paar uur.

Wanneer ik de oorzaak niet kan wegnemen moet ik het dus uitzitten maar dan zijn er wel dingen die ik kan doen om de “het komt niet meer goed momenten” dragelijker te maken:

  • mezelf eraan herinneren dat dit tijdelijk is want gevoel is dragelijker als je weet dat het in niet al te lange tijd voorbij gaat.
  • afleiding zoeken, door iets te gaan doen of tv (netflix) te kijken of mensen op te zoeken (kan ook online) door afleiding is de angst/paniek minder en houd het de wanhoop op afstand

deze dingen helpen niet altijd, soms ben ik echt ff de weg kwijt (volkomen in paniek) en helpt niks meer, dat duurt over het algemeen niet lang.

De bovenstaande oplossingen zijn de verstandige oplossingen, de dingen die ik mezelf en andere aanraad. Helaas ken ik ook minder verstandige oplossingen, ze helpen wel op dat moment om mezelf rustiger te krijgen maar schaden ook. Deze dingen zijn:

  • overdadig drinken. Ik heb al een tijd geen drank meer in huis omdat de flessen er best snel doorheen gingen.
  • Automutilatie in de vorm van in mezelf snijden, het is al jaren geleden dat ik het voor het laatst heb gedaan maar toch is het op zulke momenten altijd een gedachte.