autisme

Net iets anders

 

De maatregelen ivm corona, niemand kan er omheen en we hebben er allemaal last van, ook ik.

Mijn gewone structuur is weg omdat dagbesteding en begeleiding nu vanuit mijn huiskamer digitaal worden gedaan en dat is toch een stuk vrijblijvender en anders dan gewoonlijk.

Veel dingen gaan net iets anders en daar heb ik veel moeite mee.

Voorheen wist ik hoe het moest, boodschappen doen maar nu is het net even wat anders en anders genoeg om me uit balans te halen, nu is het een zware taak, een vermoeiende taak want ik moet overal op letten, afstand bewaren van ieder om me heen en die eraan komen lopen, er is geen automatische piloot meer want die doet hoe het eerst was en dan gaat het fout en het mag niet fout gaan anders gaan er mensen dood.

Ik wist hoe ik een pakketje of medicatie moest ophalen maar nu gaat het net even anders en raak ik in de war van de voor mij vreemde instructies die ik even moet verwerken om uit te voeren en ben me erg bewust van dat het tijd kost, dat de ander tijd moet nemen voor mij en voel de druk om sneller te handelen.

Ik wist hoe ik gezellig een kopje koffie kon drinken met de mededeelnemers en begeleiding van dagbesteding, soms zei ik niks en luisterde ik gewoon andere keren nam ik zelf het woord, tegen 1 van hun. Maar nu is het anders, nu doen we het virtueel, ieder thuis voor zijn of haar eigen scherm en als je praat, praat je meteen tegen de hele groep, als het er veel zijn is het eng. Als het er weinig zijn voel ik me ook nog verplicht om leuk te praten want in stilte voor het scherm zitten is ongemakkelijk. De ene keer is het erg fijn maar een ander keer vooral erg moeilijk en dan ben ik me erg bewust van mijn beperking en het feit dat het nu anders is.

Hoe lang is het nog anders? Lang genoeg om anders normaal te laten worden en moet ik dan straks weer wennen aan normaal?

autisme

inleven

Ik wil het hebben over inlevingsvermogen en omdat dit een wat gevoelig onderwerp lijkt ze zijn bij mensen met autisme wil ik even extra zeggen wat eigenlijk altijd geldt dat dit is hoe het bij mij werkt en het zegt niks over anderen met autisme.

Ik heb inlevingsvermogen, ik kan me zo danig inleven dat ik me voel alsof het het mij gebeurt maar dat betekend niet dat ik er helemaal geen problemen mee heb. Bij het inleven lijk ik vrijwel altijd een belangrijk iets te “vergeten” namen dat andere mensen anders zijn dan mij. Ik sta in wezen in mijn eigen schoenen in iemand anders situatie in plaats van in iemand anders schoenen.

Bijvoorbeeld iemand op het internet wordt niet aardig aangesproken door iemand anders, ik leef direct mee en voel me erg rot voor die persoon, ik probeer ze te steunen en op te vrolijken maar dan blijkt dat die persoon er echt niet mee zit, het is namelijk iemand die hun schouders kan ophalen en verder gaan met de dag. Dat had ik me niet bedacht omdat ik zelf nogal overgevoelig op zulke dingen reageer, en zo tot de verkeerde conclusie kwam.

Wanneer ik iemand beter ken kan ik vaak een betere inschatting maken op basis van eerdere situaties hoe iemand zich zal voelen bij een bepaalde situatie maar zelfs dan gaat het nog wel eens fout. Ook kost z’n inschatting maken moeite en gaat ver van automatisch dus ik voel me in eerste instantie hoe ik me in die situatie zou voelen. Bij sommige mensen heb ik er meer moeite mee om dit in te denken dan bij anderen omdat hun ervaring erg ver van het mijne staat doordat ze een heel andere persoonlijkheid hebben of bijvoorbeeld een behoorlijke verstandelijke beperking.

In situaties waarin meerdere mensen betrokken zijn leef ik me automatisch in, in de gene die het dichtbijst me staat of de gene wiens situatie het herkenbaarst is. Bijvoorbeeld is er iets met een kind met autisme en een ouder, leef ik me vrijwel altijd in het kind in want die situatie ken ik, die van de ouder niet. Dit kan ervoor zorgen dat ik ongevoelig overkom (en misschien ook wel ben) richting de ouder maar ik beloof je dat is niet mijn bedoeling en dit alles is geen bewuste keus, het gebeurt gewoon.

Wat mij erg helpt is als mensen me vertellen hoe ze zich bij iets voelen, dat scheelt een hoop inschatten en gissen, ik kan namelijk prima aannemen dat als iemand zegt dat ze ergens rot over voelen terwijl het iets is dat mij niet echt wat zou doen dat het rot voor ze is en dat zou dan de plaats in nemen van mijn eigen inschatting. Ik zal ook moeten leren hiernaar te vragen, en dan hopelijk niet op een therapie manier van “en hoe voel je er dan bij? “ ik probeer mezelf hierin te verbeteren door door mezelf aan te leren die vraag te stellen en zo de “datebase” van hoe iemand reageert te vergroten maar geloof nooit dat het een perfect systeem kan worden dus hoop ook dat ik het nu zodanig kan uitleggen dat anderen begrip kunnen opbrengen als het mis gaat.

ocd

Meedwangen moet je niet/wel doen.

Eest zal ik even uitleggen wat meedwangen is want als je nooit iets te maken hebt met een dwangstoornis is de kans groot dat je geen idee hebt. Dwangen (ww) is het uitvoeren van dwanghandelingen, deze kunnen dingen zijn die je echt doet om je angst/onrust te verminderen maar je hebt ook mentale dwanghandelingen en die vinden alleen plaats in het denken waardoor ze onzichtbaar zijn. Meedwangen is iemand helpen met een dwanghandeling, dat kan het geven van geruststelling zijn of het controleren van wat de persoon met dwang heeft gedaan en bevestigen dat het goed is, op welke manier je dan ook helpt met de handelingen is meedwangen.

Ik heb zelf de dwanghandeling om mijn excuus aan te bieden voor wat ik dan ook denk verkeerd gedaan te hebben, echter heb ik daar altijd iemand anders voor nodig omdat het pas goed is als de ander zegt of schrijft dat het ok is of dat mijn excuus overbodig is. Zolang ik die geruststelling/bevestiging niet heb is de handeling als ware niet af en kan ik geen rust vinden, het kan de onrust zelfs verergeren omdat ik dan denk dat ik vervelend ben of bedenk dat de gene vast boos is en daarom niet antwoord. Het vervelende is dat het me erg afhankelijk maakt van de ander en ik de ander als ware meesleep in mijn dwang.

Naasten wordt meestal en misschien zelfs altijd geadviseerd niet mee te gaan in iemands dwang omdat het op lange termijn de dwang alleen maar verergerd en het kan voorkomen dat naast de gene met dwang ook de naaste geen leven meer overhoud omdat deze altijd moet helpen met dwangen.

Het is echter wel begrijpelijk dat naasten meedwangen met de gene waarvan ze houden, ze zien namelijk de wanhoop en enorme angst van de gene met dwang en dan is het erg moeilijk om ze niet de (tijdelijke) verlichting te bieden waarnaar ze zo verlangen, zelfs ook al weet je dat het op lange termijn niet helpend is en vooral in het begin zullen ze dat niet weten.

ik weet het allemaal zo goed, nou ja ik ken de theorie maar mijn angst loopt zo hoog op dat ik niet sterk genoeg ben om mensen echt te zeggen dat ze me niet meer die geruststelling moeten geven, het is domweg niet te verdragen. Ik zal mensen eerder smeken om alsjeblieft te zeggen dat het allemaal goed is dan dat ik zeg vanaf nu dwang ik niet meer.

Ik vind het best moeilijk als mijn gezonde verstand a zegt en mijn gevoel b schreeuwt, die tegenstelling is frustrerend vooral als ik dan toch op mijn gevoel afgaat, het is moeilijk mezelf dan niet te zien als zwak of zelfs ongemotiveerd. Maar ik werk eraan en hoewel het iets van de lange adem wordt hoop ik zo snel mogelijk te kunnen laten anderen te vragen om geruststelling zodat niemand meer last van me heeft.

Uncategorized

angstvirus

 

Het is hier, de dreiging die met elk nieuwsbericht dichterbij kwam de het corona virus is in ons land. Afgelopen weken werd ik steeds onrustiger van het nieuws over het virus, wanneer het erover ging checkte ik even snel of mijn voorhoofd warm was. Ik heb normaal gesproken niet echt een grote angst om ziek te worden, natuurlijk vermijd ik het liever maar ik ben er niet overdadig mee bezig, dus wat maakt dit anders? Nou de aandacht die het krijgt vooral in media maar ook sociaal media staat er vol mee. En de manier van bericht geven helpt ook niet. Het benadrukken van hoeveel mensen er overlijden aan deze ziekte is niet helpend voor mij omdat het de angst alleen maar voedt, het maakt dat het een stuk gevaarlijker aanvoelt dan het is aangezien ze niet melden dat de meeste mensen weer beter worden.

Iets dat aandacht krijgt groeit en in dit geval werd het een groot monster dat bestreden en buitengehouden moet worden en wie wordt er nu niet bang van een groot monster?

Mijn hoofd levert in deze gevallen een scenario aan die vermeden moet worden, je zou denken dat het is dat ik ziek wordt en ja dat is het maar het gaat verder niet alleen ik word ziek maar in verlengde steek ik andere mensen aan, zoals mijn vader die niet de beste gezondheid heeft en deze komt in mijn scenario dan ook te overlijden, door mij en ik moet dan met die schuld leven.

Denk dat deze angst gedeeltelijk onder massa-hysteria geschoven kan worden, maar dat is niet helemaal correct omdat ik geen idee heb of de massa wel mee doet, nee dit is meer Madelon-hysteria. Ik die in mijn eentje paniekerig wordt van alle verontrustende informatie en onrustwekkend berichten en zelf scenario’s creëert waar ik nog veel banger van wordt. De stemming van de massa beïnvloed me wel als in als mensen om me heen (on en offline) angstig zijn hierover dan word ik angstiger dan wanneer mensen kalm eronder blijven.

wat is de behandeling voor Madelon-hysteria ?

Vermijden van nieuws, tv kijk ik al bijna niet maar ook af en toe van twitter en fb af kan helpen om rust te creëren. Ook niet gaan googlen naar meer informatie. dat doe ik af en toe nog wel maar eigenlijk maakt het me meer angstig dan dat het helpt.

Afleiding helpt meestal bij angst, wat de oorzaak van deze angst dan ook is, piekeren erover is wat het groot maakt dus iets doen waarbij ik mijn aandacht bij moet houden zodat ik niet of iig minder pieker is erg behulpzaam.

en gewoon doen wat ik altijd al doe, dus gewoon naar buiten, naar dagbesteding en naar mijn ouders, het is verleidelijk om deze dingen te vermijden uit gedachte dat ik en anderen dan veiliger zijn maar de drempel om het leven erna weer op te pakken wordt op deze manier erg groot en het “bewijst” als ware aan de angst dat deze terecht is want ik pas mijn leven aan.

Natuurlijk als overheid beslist dat er maatregelen genomen moet worden zal ik daaraan gehoor geven maar tot die tijd speel ik een beetje voor struisvogel.

angst

Niet te genezen

het is niet dat ik het niet wist maar elke keer dat het me verteld wordt blijft het naar, geen van mijn problemen zijn te genezen, ik moet er mee leren omgaan.

Het roept zeer veel weerstand bij me op als het gaat om mijn angsten en dwang, “ik wil dat ze weg gaan” zei ik bijna kinderlijk “vanzelf?” vroeg hij “ja”zei ik met wat enthousiasme. “dat is een sprookje” was het antwoord “daar mag je best over fantaseren maar moet weten dat je aan het fantaseren bent”.

Ik weet dat het zo is maar wil het eigenlijk niet horen, het verpest zoveel goeds dat ik zijn aanwezigheid niet wil tolereren, ik wil best vechten maar het moet weg, helemaal weg en wel NU.

Het laat me dingen denken die ik niet wil denken en dingen voelen die ik niet wil voelen, ik kan me geen toekomst voorstellen waarin dat ok is. Maar het is me wel duidelijk dat het waarschijnlijk nooit echt weg gaat, het kan minder worden maar genezen zal ik niet.

Misschien wordt dat wel het werkelijke doel, een weg naar een toekomst waarin deze dingen nog steeds bestaan en dat het dan ok is dat het bestaat. Dat ik niet contant hoef te vechten om ze uit mijn hoofd te verbannen maar zo gewoon mogelijk mijn leven leiden ondanks alle rotzooi in mijn hoofd.

Ik vindt het nog (te) moeilijk dat doel te stellen en dan er niet overheen te schreeuwen “nee het moet weg” het is nog zo heftig en overspoelend, misschien als het wat beter gaat dat ik kan zeggen “oké het mag er zijn”.

angst

Mag ik ruimte innemen?

Een vraag die ik me veel stel op het moment en dan specifiek over de ggz. Ik neem ruimte in die Ervoor zorgt dat we iemand anders moet wachten, ik neem al jaren ruimte in. Vanaf 2012 is er altijd wel iemand geweest die voor mijn mentale gezondheid zorgt, blijf ik te lang hangen?
De hoop is dat ik door alle zorg beter wordt maar hoelang mag je daar op hopen? Misschien moet ik mijn verlies maar nemen en ruimte maken voor de volgende in de rij.

Ik vraag me af wie hij/zij is, wie dwing ik geduld te hebben en kunnen zij wel wachten? Ben je er erger aan toe, heb je eigenlijk nu meteen hulp nodig? Wordt je steeds beloofd dat het niet veel langer zal duren en geloof je dat nog steeds? Vraag jij je af wie ik ben? De persoon die jouw plek bezet houd.
Ik kan het vragen zodat je een gezicht krijgt, misschien is jouw wanhoop genoeg om te besluiten weer op eigen benen te staan. Misschien kan ik dan sterker zijn en de problemen van me af schudden.

Ik zie mensen die afscheid nemen van de ggz maar heb nog zoveel steun nodig of denk nodig te hebben, dus blijf ik en hou ik een plek bezet.

Er wordt wel eens gezegd dat mensen het lijden zijn verleerd en dat veel ggz-patienten niet thuishoren in ggz (en het dan voor de rest verpesten). Ik voel me altijd erg aangesproken omdat ik vaak twijfel over of ik me niet ongelooflijk loop aan te stellen en zoiets lezen garandeert een vlaag van twijfel en schuldgevoel. Onterecht volgens elk hulpverlener die ik spreek, en toch kan ik niet helpen denken, heb ik wel recht op mijn plek? Je zou kunnen zeggen dat ze me weg zouden sturen als ik me aanstelde maar denk ik dan ik hou ze allemaal voor de gek. Die gedachte is deel waarom ik nog hulp nodig heb, mijn ocd is erg vervelend en maakt me onder andere denken dat ik mensen voor de gek hou, ook al weet ik op een verstandelijk niveau dat het niet zo is.

Durf niet te zeggen hoe lang ik ruimte blijf in nemen, hoe lang jij op de wachtlijst moet blijven wachten, ik heb eigenlijk het recht niet om je te laten wachten, om kostbare ruimte in beslag te nemen omdat ik niet goed weet hoe te leven.

Blog

Prijs

Een tijdje geleden heb ik meegedaan aan een gedichtenwedstrijd uitgeschreven door ggz instelling dimence, ik was erop gekomen door een tweet die de wedstrijd aankondigde en vroeg voorzichtig aan mijn volgers of ik mee zou moeten doen. Mijn twijfel zat vooral in de verwachting dat dit weer op een teleurstelling zou uitlopen, net als de laatste keer. Toen had ik hard gewerkt aan een gedicht, het iemand laten lezen en weer herschreven voordat ik het inleverde, ik haalde de tweede ronde niet eens. Het tweede waaraan ik twijfelde was het onderwerp waarover het gedicht moest gaan “naasten (en ggz)” ik ben geen naaste en heb daarin geen ervaring dus wat moest ik erover schrijven. Op mijn tweet of ik mee zou doen kwam van genoeg mensen een ja dat ik me aangemoedigd voelde. Ok dacht ik als me het lukt wat te schrijven probeer ik het weer.

Ik schreef was woorden die in me op kwamen zoals ik altijd doe als ik een onderwerp verzin of krijg, en dat ging wel goed. Gedurende halfuur tot een uur vormde zich een gedicht, maar was het goed genoeg om op te sturen, ik twijfelde dus liet het in een open document op de laptop staan voor een paar dagen. In de tussentijd deed ik iets anders belangrijks namelijk de regels van de wedstrijd nauwkeurig lezen of er niks engs tussen stond, sommige wedstrijden vinden het leuk om mensen hun gedicht te laten voorlezen aan een volle zaal mensen, dit zou echt reden zijn om niet eens mee te doen, zo erg is mijn angst voor publiek spreken. Maar er stond niks tussen dat ik niet zou overleven dus dat was goed. Ik weet niet echt wat me heeft besluiten het toch op te sturen maar ik deed het. Er is genoeg gaande in mijn leven dus ik vergat de wedstrijd vrij snel weer, tot ik een mail kreeg. “winnaar gedichtenwedstrijd dimence” luide het onderwerp, ik opende de mail met de verwachting dat ze de winnaars aankondigden maar tot mijn uiterste verbazing stond in de mail dat ik had gewonnen. Ik heb eerst het huis stofgezogen voordat ik ze antwoorden, het moest even landen. Ik had gewonnen, niet in een spel van geluk maar ik was ergens de beste in, zelfs dit opschrijven voelt raar, niet kloppend. In mijn antwoord vroeg ik of ik mijn vrienden op social media het mocht vertellen, zij hadden me aangemoedigd om mee te doen en ik had behoefde het met iemand te delen. Toen ik het mocht vertellen en dus vertelde stoomden de felicitaties binnen. Die avond vertelde ik het mijn moeder en vader en zij waren erg blij voor me en misschien zelfs trots. En als ik heel eerlijk ben, ben ik ook wel een beetje trots (ondanks dat, dat eigenlijk niet mag van mezelf).

Nu over het gedicht zelf, het gaat over een andere periode in mijn leven, ik ben namelijk ernstig depressief geweest en ben ervoor opgenomen op de paaz, toen het zo slecht met me ging had ik niet altijd oog voor mijn naasten die met mij meeleefden, dit besef is pas later gekomen toen het weer beter met me ging, en voel me daar ook nog wel schuldig over hoewel ik me wel besef dat het onkunnen was en geen onwil.0001 (2)

Toen ik leed aan het leven

leed jij, aan het houden van mij

en voelde je, in je hart mijn pijn

ik zag je staan

maar toch weer niet

door de mist

van mijn eigen verdriet

dus ook al liep je

dapper met me mee.

We waren beide,

helemaal alleen.