Blog

onbewust handelen

Gisteren zat ik wat te lezen op mijn laptop en kwam tot de ontdekking dat ik op mijn vinger zat te kauwen, dit doe ik al sinds kindertijd soms en is geen probleem. Gisteren ging ik er echter over nadenken, vreemd eigenlijk dat ik dat volkomen onbewust kan doen. Ik besluit niet om de handeling te beginnen en kom er na een onbekende hoeveelheid tijd achter dat ik het doe. Als ik dit doe zonder het zelf te weten, wat ontsnapt er nog meer aan mijn bewustzijn ?

Het heeft me sindsdien niet meer losgelaten, het knaagt aan me. Wat op mijn vinger zachtjes zitten te kauwen kan geen kwaad maar wat als ik nu schadelijker dingen ga doen om er achteraf pas achter te komen dat ik ze heb gedaan. En wat als ik al dingen heb gedaan zonder dat ik me er bewust van ben geworden want wie zegt dat het bewust worden altijd optreed ?

Ik vraag me af hoe complex een handeling kan zijn voordat het bewustzijn echt nodig is om het te sturen en schadelijke handelingen hoeven natuurlijk niet complex te zijn. Met een mes in de hand is iemand neersteken slechts een kwestie van je arm uitsteken. Zou het te voorkomen zijn dat je zomaar onbewust iets doet ?

Ik heb alleen maar vragen, geen antwoorden op het moment, kan ze gaan opzoeken en dat is waarschijnlijk wat ik uiteindelijk ook ga doen maar ben bang dat de antwoorden me wel eens niet zou kunnen gaan bevallen en dan ben ik nog verder van huis.

Blog

Maar ik kan niet praten…

Het beeld van ggz therapie (bij psychiater of psycholoog) is een patiënt die op een bank ligt zijn of haar levensverhaal te vertellen en de psychiater of psycholoog zit met een noteblok te luisteren en noteren. Dat beeld klopt niet, je ligt bijvoorbeeld echt niet op een bank maar zit gewoon in een stoel en als je een leuke behandelaar hebt krijg je zelfs een kopje koffie. Maar dat therapie veel uit praten bestaat klopt wel maar wat als dat praten niet lukt ?

Toen ik eerst hulp zocht voor mijn psychische problemen kon ik er niet of nauwelijks over praten, wat wel een probleem was, het maakte het erg moeilijk om echt hulp te zoeken en het was een gevecht om duidelijk te maken wat het probleem nou was. In dit blog ga ik vertellen wat mij hierbij hielp en wat niet, het zal niet het zelfde zijn voor iedereen maar misschien heb je er wat aan.

Toen ik het eerst hulp zocht bij de huisarts was het niet kunnen praten een enorm obstakel, ik zag me al zitten, bang en zwijgend en dan na x aantal minuten weer weg gestuurd worden. Ik maakte er een punt van om al aan de telefoon bij het afspraak maken te melden dat ik dacht depressief te zijn, dat was VERSCHRIKKELIJK moeilijk maar daardoor wist de arts wel waarvoor ik kwam en kon hij helpen. In verdere behandeling heeft het me geholpen is dat ik kon opschrijven wat er aan de hand was. Ik ontdekte dat ik over deze dingen wel kon schrijven door het internet, op een forum waarop ik zat kon ik de dingen die ik niet kon zeggen wel kwijt.

De eerste waar ik met letterlijk een papier binnenkwam met daarop de dingen die mis waren was mijn eerste psychiatrisch verpleegkundige en dat werd goed ontvangen en daardoor kon er tenminste wat besproken worden. In mijn behandeling met de psycholoog werden er veel briefjes doorgeven, vaak met de dingen waartegen ik die week aanliep en hoe ik me voelde erop.

Tijdens mijn opname waren mijn moeilijkheden met communicatie in combinatie met een gebrek aan kennis over autisme daar best wel een probleem. Er werden dingen gewoon niet besproken omdat het me niet lukte dat verbaal kenbaar te maken en communicatie liep soms zo scheef dat ik echt van streek raakte.

Wat mij ook hielp en nog helpt soms is gebruik maken van email, dit heeft als groot voordeel voor mij dat ik niet in de zelfde kamer zit als de gene die het leest en dat voelt veiliger, vooral bij dingen waarvoor ik me schaam of dat ik bang ben voor de reactie die de op komt is dat er fijn. Ik moet er wel bij zeggen dat het me nog nooit is gelukt om een SPVér, psychiater of psycholoog echt te laten schrikken ofzo, zelfs de dingen waarvan ik dacht “dit is wel heel erg” leken ze niet erg van op te kijken. (weet natuurlijk niet de reactie van wanneer ze de email lezen)

Ik ben zelf nog geen hulpverlener tegengekomen die het niet op prijs stelde dat ik een email stuurde naar ze maar weet niet of alle hulpverleners daar open voor staan. Ik heb niet met al mijn hulpverleners zitten emailen omdat ik meestal niet durfde te vragen om het adres om dat te kunnen doen, het moest me dus worden aangeboden.

Blog

oké, ik kan het niet helemaal alleen.

ik heb toegegeven, zo voelt het, ik ga wel weg bij de ggz maar helemaal op eigen kracht kan waarschijnlijk niet. Mijn behandelaar heeft het er al meer dan een jaar over maar ik heb het altijd afgehouden, ik heb geen begeleiding nodig vond ik. Dat de meeste mensen met autisme wel een paar uur begeleiding krijgen is prima maar ik niet hoor! Het was eerlijk gezegd wel een puntje van trots dat ik naast de ggz niemand had. Andere redenen dat ik het heb afgehouden zijn:

  • angst de regie over mijn leven kwijt te raken (dat is een grote voor me)
  • gedachte “ik heb het altijd zo gedaan dus moet ik het kunnen” (alsof dat altijd goed ging)
  • eng vinden weer een nieuw persoon in mijn leven toe te laten.
  • Gedachte “NEE GEEN verandering”!

Omdat ik op bepaalde punten blijf vastlopen en ik wel uitbehandeld (en therapiemoe) ben zal er toch iemand moeten komen die met me mee kijkt en me ondersteund. De dingen waarin ik vast loop zijn:

  • blijvend mijn huishouden op orde houden
  • administratie op orde houden (ook al heb ik geen financiële problemen)
  • blijvend gezond blijven eten
  • onverwachte dingen die me uit balans brengen.
  • angsten die me in paniek brengen of die ik niet meer uit mijn hoofd krijg
  • hulpvragen bij instanties om bijvoorbeeld hulp te krijgen bij zoeken van werk
  • in een neerwaartse spiraal terecht komen doordat niks goed lijkt te gaan.

De manieren een begeleiding me daarmee kan helpen is :

  • samen plannen (bijvoorbeeld ook eetplanning)
  • alles aanhoren wat ik tegenkom (ventileren)
  • mij op denkfouten wijzen en eventueel helpende gedachten aandragen
  • een stok achter de deur zijn (ook bij nieuwe stappen)
  • me vergezellen naar afspraken (bijvoorbeeld sociale dienst)
  • op den duur thuis meekijken naar huishouden en administratie

het is niet dat ik op deze punten helemaal geen hulp heb, de meeste worden nu opgepakt door de GGZ en sommige door mijn ouders. Bij de GGZ kan ik niet levenslang blijven, ik moet echt verder nu ik stabiel ben en aan een begeleider genoeg zal hebben (ik hou nu een plek bezet voor iemand op de ENORME wachtlijst). En mijn ouders hebben na 30 jaar wel genoeg gezorgd, dit komt niet vanuit hun maar mij, ik wil die zorg bij ze wegnemen, ook moet ik denken aan (dat wil ik niet) dat mijn ouders niet het eeuwige leven hebben.

Op het moment wordt er een indicatie aangevraagd, het formulier ligt al bij me thuis (vul ik samen met behandelaar in) daarna krijg ik samen met mijn behandelaar en iemand van het WMO een “keukentafelgesprek” en dan hoop ik dat zij ook inzien dat dit voorlopig nodig is om mij stabiel te houden.

Dan moeten we nog een passende begeleider vinden, kan zijn dat de gemeente een organisatie aandraagt of ik er zelf eentje moet uitzoeken eventueel met PGB. Ik wil een begeleider die:

  • mij de regie laat houden, ik ben de baas over mijn leven (zo niet is ie zo weer weg)
  • een kantoor heeft (vooral in het begin wil ik hem/haar niet in mijn huis hebben)
  • een gedegen kennis van autisme heeft
  • niet erg vind als ik per email communiceer (is voor mij het makkelijkst)
  • een manier van doen hebben waarmee ik uit de voeten kan (de zogenaamde klik)

als ik/we er eentje gevonden hebben krijg ik één of meer gesprekken met hem/haar en mijn behandelaar zodat ik kan wennen op een veilige manier, we kunnen kijken of er idd die klik is en het een en ander overgedragen kan worden.

Ik vind het eng en heb geen idee hoe dit gaat uitpakken, zal tot het helemaal geregel is last hebben van de onzekerheid en verandering maar hopelijk is het dat allemaal waard.

Blog

moet ik geen lezingen geven ?

Er zijn aardig wat mensen met autisme die lezingen en workshops geven en ik denk wel eens bij me zelf zou ik dat ook moeten doen ? Die vraag wil ik graag in dit blog onderzoeken, voor het gemak zet ik mijn grootste bezwaar namelijk “ DURF IK NIET” even opzij en kijk naar de andere aspecten van deze vraag. Denk dat deze uit drie subvragen bestaat.

  • heb ik wat te vertellen ?
  • Voegt mijn verhaal wat toe aan wat anderen al uitdragen?
  • Zou ik het kunnen ?

Heb ik wat te vertellen?

Ja, ik denk het wel daarom blog ik nog omdat ik iets te vertellen denk te hebben en dat ook graag vertel. Mijn motieven om dit te doen zijn egoïstisch namelijk om begrepen en gezien te worden.

Voegt mijn verhaal wat toe aan wat anderen al uitdragen?

Hier ben ik niet zeker van, natuurlijk is ieder verhaal uniek maar als ieder uniek verhaal een podium moet krijgen dan is het aanbod snel groter dan de vraag. Er zijn al veel ervaringsdeskundigen die met enige regelmaat hun verhaal doen , wat ook goed is maar dan vind ik wel dat ik dan iets moet hebben te vertellen dat eruit springt, iets dat de anderen niet vertellen en ik weet niet of ik dat heb.

Zou ik het kunnen ?

Ja, in principe zou ik een goed voorbereid verhaaltje kunnen voordragen/voorlezen. dat weet ik omdat ik het al heb gedaan, op het MBO moesten we soms een presentatie houden en dat deed ik ook, met heel veel moeite moet ik erbij zeggen maar ik deed het wel. School had wel het voordeel dat het een vrij veilige plek was vooral toen ik er wat langer zat, als ik lezingen wil geven wordt het elke keer een nieuwe groep met vreemden.

Het zou dan ook echt oplezen worden en er zou weinig tot geen interactie met mijn publiek zijn, als ik onderbroken wordt raak ik de draad kwijt en vragen achteraf zijn ook moeilijk. Vragen zijn moeilijk omdat ik in z’n situatie maar beperkt kan nadenken, mensen kunnen letterlijk alles vragen en ik kan niet op alles voorbereid zijn. Ik kan leren braaf in de zaal te kijken maar er zou geen echt contact zijn, dat krijg ik op z’n moment niet voor elkaar.

En dan toch even die angst er weer bij pakken, dat is niet een beetje maar een enorme angst, het is hyperventileren, knikkende knieën en huilbuien angst. Die angst zou ik gedeeltelijk kunnen overwinnen door het regelmatig te doen maar een deel zou ook blijven door dat de situatie (wie er in de zaal zit) elke keer veranderd dus er blijf een element nieuw in zitten, hoeveel angst dat zou zijn dat er blijft kan ik niet voorspellen.

Dus ter conclusie, ik blijf maar lekker bloggen en laat de goede sprekers spreken.

Blog

het zijn maar gedachten….

 

ik sta op het perron te wachten, er komt een trein aan, voor me staat een oud vrouwtje ook te wachten opeens zie ik voor me dat ik haar een flinke duw geef en ze verdwijnt onder de trein. In werkelijkheid doe ik wat verschrikt een paar passen achteruit, weg van de vrouw en probeer de gedachte uit mijn hoofd te schudden.

Iedereen heeft wel van die gedachten zo af en toe, de meeste mensen laten het door hun heen schieten en gaan door met hun dag, ik vind dat moeilijker. Ik vind het erg dat zulke dingen in mijn hoofd afspelen en het beangstigd me enorm. Ik weet niet of die gedachten bij mij sterker aanwezig zijn, vaker voorkomen of dat ik er me er gewoon meer van aantrek.

Ik kreeg hier voor het eerst last van als kind (12-13 jaar oud) ik was toen flink depressief dus denk dat ik kwetsbaar was voor ze. Het hebben van deze gewelddadige intrusies maakte dat ik me nog slechter voelde en ik overtuigd was dat ik een slecht mens was. Ik ging angstvallig scherpe voorwerpen uit de weg, bang dat ik opeens de controle over mezelf verloor en iemand zou verwonden of erger.

Ze zijn sindsdien nooit echt weg gegaan, wel heb ik er met periodes meer of minder last van, ik kan het in goede periode makkelijk naast me neer leggen, in slechte laten ze me niet echt los en vind ik het echt eng. Factoren die het maken dat ik er meer moeite mee heb zijn; depressie, een angstige periode, stress en vermoeidheid.

Er zijn mensen die hier veel meer last van hebben dan ik, ik functioneer nog prima en ga door de angst vrijwel geen dingen uit de weg, dat is soms wel moeilijk maar ben angst zo gewend dat ik het er tegenin gaan ook wel gewend ben.

Misschien is het goed te benadrukken dat deze gedachten geen wensen zijn maar juist dingen die ik niet wil en dus ook dingen die ik nooit zou doen. Het zijn echt slechts gedachtes en het zou goed zijn als me dat zou doordringen en ik er dus niet meer bang voor zou zijn.

Waarom ik dit vertel? Ja vooral omdat ik het verbergen me niet lekker zit en elke keer dat iemand zegt dat ik lief ben denk ik “je moest eens weten” nou nu weet je het.

Blog

verborgen leed

voor dit blog neem ik jullie terug in de tijd, naar eind groep 8, ik denk dat ik toen 12 was. Het was geen slecht jaar voor me geweest, ik werd niet of nauwelijks meer gepest, thuis ging het wel goed en had zelfs wat vriend(in)en. Het kwam voor mij dan ook als donderslag bij heldere hemel dat ik me van de een op andere dag heel slecht voelde. Ik was zeer verdrietig zonder enige reden. In de zomervakantie werd het niet beter, op ons vaste vakantieadres ging ik er vaak in mijn eentje op uit om maar niet onder de mensen te zijn en dan kon ik mijn tranen laten lopen.

Dat ik na de vakantie naar voortgezet-onderwijs moest was geen helpende factor, ik bleef op speciaal onderwijs maar het was toch heel erg anders dan ik gewend was. Het ging dan ook al snel een stuk slechter met me, in de avond als ik naar bed ging wenste ik niet meer wakker te worden en in de ochtend baalde ik wanneer ik dat wel deed. Ik was wanhopig, was overtuigd dat het nooit meer beter zou worden en wou gewoon dood. Ik snapte er echter niks van, in mijn ogen had ik een goed leven, een liefdevolle familie en het ging goed op school.

Waar sommige kinderen geen teken van problemen vertonen op school en er alles thuis uitgooien had ik dat net andersom, thuis merkte ze niks maar op school wel. Op school trok ik me terug, vaak letterlijk door mijn tafel in de hoek van het lokaal te schuiven en zat vaak te huilen. Er werd wel opgemerkt dat het niet goed was met me en er werd gevraagd wat er was maar ik kon er niet over spreken, kreeg toen geen woord uit mijn mond. Ik had toen geen woorden voor wat ik voelde en was bang voor de reactie van de ander, was er vrij zeker van dat dood willen iets was dat niet mocht. Ik herinner me een leerkracht die keer op keer naast me zat, terwijl ik na de les zat te huilen, hopend dat ik dit keer wel wat zei. Een keer kregen we allemaal een soort test die dan ging over hoe je op school voelde maar ik was zo dom om die zo in te vullen dat het leek dat het goed met me ging, ik was zelfs voorzichtig in dat ik niet te positief was zodat het wel realistisch bleef. Ook werd ik een keer opgehaald uit de klas om een spel te doen dat er op gericht was te praten over emoties maar ook toen liet ik niks los. Ook ging ik verder gewoon door, ik ging naar elke les, misdroeg me niet meer dan gewoon pubergedrag (denk zelfs wat minder) en haalde prima cijfers doordat ik de lesstof gemakkelijk begreep en de lessen een goede afleiding was.

Dus ik kan ze niet de schuld geven van het niet inzien hoe erg het met me gesteld was, ik liet niks zien, ik kon niks laten zien.

En toch doet het pijn dat ik er alleen voor stond en mede daardoor duurde het heel lang voordat ik me weet beter voelde. De ergste periode heeft ongeveer anderhalf jaar geduurd maar het duurde zeker drie en half jaar voordat ik weer dagen kende waarop ik me wat gelukkig voelde.

En toch ben ik soms boos, op leerkrachten, ouders en andere naasten, omdat ze het niet zagen en niks deden om te helpen, het is onredelijk maar het is er.

Achteraf gezien was ik zwaar depressief, een woord dat ik toen die tijd niet kende laat staan wat het inhield, ook heb ik jaren later met een psycholoog achteraf wat factoren kunnen ontdekken waarom ik me zo voelde dus helemaal uit het niks kwam het niet.

Ik heb mijn ouders nooit verteld hoe het toen met me ging omdat het ze alleen maar pijn zou doen en er valt nu toch niks meer aan te veranderen, misschien dat ik het ooit nog wel met ze deel, ook om te kunnen vragen wat ze merkte en of de school ze had verteld wat ze zagen.