Verandering, ik kan er slecht tegen maar mijn leven lijkt er vaak op te staan meerdere veranderingen tegelijk te doen.
We zijn al meer dan een jaar bezig om mijn indicatie begeleiding voor elkaar te krijgen en het lijkt erop dat het niet gaat lukken. Om mijn begeleidster waarmee ik goed kan werken te houden heb ik een PGB nodig en in begin 2025 besloot de gemeente geen PGB’s meer uit te geven. Ze hadden een nieuw systeem bedacht waarin maatwerk niet meer bestaat. Ik ben in bezwaar gegaan tegen de beslissing maar verwacht word dat ook deze word afgewezen. Ik zou er een rechtszaak van kunnen maken maar dat duurt erg lang en ik kan niet meer, ik kan niet nog maanden a jaren aan gedoe en onzekerheid aan. Ook wordt mijn begeleidster niet betaalt voor het werk dat ze voor mij verricht en ik wil niet dat deze situatie nog langer aanhoud, het schuldgevoel is gewoon te zwaar voor mij.
Nieuwe begeleiding komt met onzekerheid, want wat gaat het voor een iemand zijn, gaat deze enig verstand hebben van autisme en met mij kunnen werken? Ik ben niet heel makkelijk omdat de gewoonste dingen erg snel te veel zijn voor mij. In een brief werd me gezegd dat de begeleiding in een groep werd gegeven maar andere mensen spreken dat weer tegen.
De tweede verandering is de ggz, ze kunnen gewoon niet meer wat voor me betekenen en ik word terug gestuurd naar de huisarts. Ik ben het er zelf wel mee eens, elke keer gesprekken hebben over de zelfde dingen helpt me niet en zorgen voor wat frustratie van mijn kant. Uitbehandeld maar niet beter, mijn autisme is nog steeds erg lastig en mijn ocd heeft net weer een nieuw onderwerp gevonden waarmee me te terroriseren, terwijl het oude niet weg is.
Ik ben nog geregeld somber en het is soms echt een karwei om overeind te blijven staan. Het besef dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven blijf worstelen doet ook wel wat met me, het drukt op me.
Madelon Wonink 