Blog

Autisme informatie centrum? Ik wil informatie.

Een paar dagen geleden kwam ik op dit op Facebook tegen:

21557466_1492770230780531_1843080086898305012_n

dat maakte me eerlijk gezegd verdrietig, ik heb autisme en wil graag een partner maar als ik daarbij dit zou veroorzaken dan maar beter van niet. het riep zorgen en vragen op en die deelde ik met mijn gevoel op de fb-post en op Twitter, ik wou antwoorden maar ook steun. er ontstond op twitter een mooi gesprek tussen meerdere mensen over het onderwerp en tijdens dat gesprek kreeg ik antwoorden maar ook weer andere vragen.

als antwoord op mijn reactie op hun post kreeg ik van het AIC het aanbod om vrijdag bij hun te komen voor een persoonlijk gesprek maar dat is in Rotterdam en voor mij niet haalbaar om daar heen te komen, anders was ik misschien ook wel naar de avond gegaan. na dit uitgelegd te hebben kreeg ik een persoonlijk bericht van ze, ze begrepen dat de afstand te groot was maar ze hadden een oplossing, ik kon mijn vragen op papier zetten en dan konden ze het voor me vragen, vond ik een goed idee.

ik ging er een tijd voor zitten om de vragen in mijn hoofd te vangen en op te schrijven, dit duurt bij mij altijd een hele poos maar ik had het er graag voor over, toen vroeg ik in het gesprek op twitter aan anderen die niet konden komen of zij nog vragen hadden en daar kwamen er ook een paar uit dus zette ik deze erbij en stuurde ze via pb naar ze toe.

vragen

het zijn kritische vragen ook naar het AIC zelf, maar ze verwoorden mijn gedachtes en gevoelens erover en ben oprecht benieuwd naar de antwoorden van alle partijen.  ik verwachte te moeten wachten tot na de bijeenkomst voor antwoorden maar kreeg er vandaag al eentje

antwoord

dat is best wel een domper, het is duidelijk dat ik van hun geen antwoorden krijg. kan hieruit niet echt opmaken waarom ze opeens van gedachte veranderde, waren de vragen te moeilijk? of was de toon niet juist? is er gewoon geen tijd voor al die vragen ? misschien iets te kritisch ?  kan het ze vragen natuurlijk maar na dit bericht heb ik daar niet zo veel zin meer in.

het idee om zelf een bijeenkomst te organiseren is leuk bedacht maar volkomen onmogelijk, als de bijeenkomst dichtbij was had ik hem met moeite kunnen bijwonen maar organiseren is hele andere koek daarvoor mis ik de nodige vaardigheden en contacten.

ik zou kunnen kijken of de persoon een emailadres heeft en die geheel ongevraagd wat vragen kunnen stellen maar dat beantwoord de vragen naar de partners toe niet en er zitten ook een paar bij die denk ik het AIC zelf het beste kan beantwoorden.

 

Discussion

10 responses to ‘Autisme informatie centrum? Ik wil informatie.

  1. Wat een kort door de bocht reactie van de NVA Madelon. Heel vervelend. Ik hoop dat ze er alsnog op terug willen komen en antwoord willen geven. Als NVA zijnde moeten ze zich realiseren dat wat zij opperen voor velen een zware, zo niet onmogelijke opgave is. Echt NVA onwaardig.

    Liked by 1 person

  2. Interessante vragen, en goed geschreven stuk. Ik krijg de indruk dat het een ‘ventilatie’-avond wordt voor gefrustreerde partners, en dat is jammer. In elke relatie zijn er nu eenmaal twee (of meer), en het zou eigenlijk de taak van de nva moeten zijn inzicht te verspreiden over de communicatie tussen mensen met en zonder autisme.

    Like

  3. Naar mijn mening waren de vragen erg goed én in de roos! Vandaar dat ze waarschijnlijk afhaken, er wordt altijd graag een probleem neergelegd bij de persoon die wat mankeert, terwijl de andere kant net zo verantwoordelijk is, maar die wordt altijd zielig gevonden! Het is beide kanten die de verantwoordelijkheid dragen voor een relatie en de keuze om met iemand met autisme te leven, niet enkel van een persoon met autisme, makkelijk doelwit lijkt mij!

    Liked by 1 person

  4. Ik heb je bericht geretweet via de PAS twitter en gevraagd wie in de gelegenheid is om op 21 september jouw vragen te stellen. Ik vind de aankondiging en de reactie van de NVA echt verschrikkelijk slecht en naargeestig. Alsof je als autist een gevoelloos wezen bent dat geen behoefte heeft aan emotionele wederkerigheid, liefde en een gevoel van geborgenheid. Wat een baarlijke nonsens.

    Ik word vooral heel blij van jouw vraag: “Wordt het effect door wetenschappelijk onderzoek onderschreven?”. Alhoewel ik daar het een en ander over heb gelezen, ben ik erg benieuwd naar het actuele antwoord dat deze spreker gaat geven (en dat waarschijnlijk fout is).

    Het is zeker niet zo dat er geen probleem is, maar de voorstelling van zaken zoals de NVA die geeft is beslist niet correct en ronduit schadelijk.

    Ik weet niet hoever je woont van Rotterdam, neem maar even contact met mij op. Wellicht is het mogelijk dat PAS je (deels) financieel ondersteunt in de reiskosten zodat je zelf jouw vragen kunt stellen.

    Over mij: https://martevansanten.wordpress.com/2015/03/08/eindelijk-weet-ik-wat-ik-heb/

    Like

  5. Hallo Madelon,
    Het antwoord van de NVA is geen antwoord maar ontwijking. Als je op internet googled kom je een mooi uitgebreid rapport tegen van Hester Lever waarbij echt allebei de kanten van de relatie worden besproken. Een aanrader om eens te lezen.

    Like

  6. Website NVA–> over ons–> onze missie: De NVA geeft mensen met autisme en hun naasten een stem en zorgt dat zij gehoord worden. De NVA is dé organisatie in Nederland die vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten bouwt aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.

    Veel geblaat, weinig wol.

    Liked by 1 person

  7. Beste Madelon,

    Ik heb een relatie gehad met iemand die autisme had en onze zoon heeft ook autisme. Ik wil je vragen graag beantwoorden. Bij het AIC werken vrijwilligers en zij weten ook niet alles. De omschrijving is voor iemand met autisme zeker niet leuk om te lezen. Autisme is persoonlijk en uniek en dus voor iedereen anders. Dit geld dus ook voor een relatie waarin autisme een rol speelt. Dit is een wisselwerking tussen twee mensen. Zelf werk ik al bijna 7 jaar ook als vrijwilliger bij de NVA. Ik ga proberen dit onder de aandacht te brengen op het landelijk bureau. Je vragen beantwoorden doe ik graag op persoonlijke titel.
    Ik hoor het graag.

    Groet
    Marianne van Dijk

    Like

  8. Lieve Madelon,

    Wat heb je dit goed aangepakt! Deze situatie is zo herkenbaar. Toen ik mijn diagnose ASS 3 jaar geleden kreeg wilde mijn man meer weten over Autisme. Hij schreef zich in voor een partnergroep bij de GGZ. In kwam terecht in een groep vrouwen rond de 55-60 jaar die anderhalf uur lang klaagden over hun relatie, en leerde niets over ASS. Na 3 bijeenkomsten had hij het wel gezien…
    Ik heb met mijn autisme veel begeleiding nodig. Van instanties, maar ook van mijn man. We hebben het super fijn met z’n twee en genieten enorm. En zoals mijn man zegt, “Voor ieder dingetje dat je misschien niet zo goed kunt, zie ik zeker 10 dingen die wel leuk zijn aan jou.”
    Mijn man en ik zijn het levende bewijs van een werkende relatie tussen een ASS-er en een NT. Dus laat je niet ontmoedigen door deze stomme bijeenkomst.

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s